Met een elektronisch in zithoogte verstelbare rolstoel als vervanger van de handrolstoel boven aan de trap ….. heb ik het weekend moeten ervaren dat zelfstandig de transfers maken een te groot risico is /wordt.
Soms is progressief meer en sneller dan progressief. Rechterbeen-, handen-, schouders-, armen- en buikspieren, dwz de beenheffers, laten me in de steek bij het ´stabiel´gaan staan voor het maken van een transfer. Mn linker been kijkt ernaar en ziet wat er gebeurd, die doet niet meer mee.
Verlies van ´zelfstandigheid in meerdere ADL handelingen´ is een feit.
Het heeft ook voordelen ……sinds lange tijd krijg ik koffie ´op bed´.
Immers, even wakker worden met een bakkie en met je hulpverlener bijpraten over de nieuwsberichten die ik net op TV heb vernomen. Dan moed en energie verzamelen om de meest ergonomische transfers´te nemen´. Het lukt, de drie hindernissen te nemen. Met een lach en af en toe een traan wanneer het niet in één keer lukt. Die lach en traan veroorzaakt en ander ongemak, maar dat weegt niet op tegen het resultaat. Ik zit weer in mn elro. Ik kom de dag wel weer door.
Dus……eerder dan verwacht ……..woensdag a.s wordt het hooglaagbed van de 1e verdieping naar de woonkamer ´verhuisd´. Nu nog een bed ´van het type voor de oorlog ´. In week 38 wordt het bed vervangen door een representatief bed, Bock Belluno verpleegbed, met een houten afwerking ipv de huidige stalen uitvoering en massieve planken als ligvlak. Een AD matras, sta-op rek, papegaai zijn dan ook onderdelen van de noodzakelijke voorziening. De aanvraag voor een CIZ indicatie zal, in samenwerking met de thuiszorg organisatie met wie ik al kennis heb gemaakt, ASAP worden ingediend. Gegeven de diagnose ALS verwacht ik geen ´bureaucratische afhandeling´, van mijn aanvraag, doch een adequaat en zorgvuldig accoord.
wordt vervolgd.
31 juli 2010.
onderstaande samenvatting van mijn ALS´levensverhaal´ is geplaatst op de site van de Stichting ALS Nederland.
wordt het ´ met steeds minder zenuwen ´gaan voor CARPE DIEM !
3 september 2008 voelt de definitieve diagnose ALS als een tsunami, ik rijd een tunnel in, ik word in een achtbaan gezogen ………WOW !!????
´´wat nu ?´´,vraag ik de neuroloog, ´´ sorry Conny, ik kan nu niets voor je doen ´´
ALS is in de boeken en in ´verhalen´een vreselijke, onmenselijke, grimmig verlopende en ongeneeslijke aandoening.
Daar sta je dan met een diagnose die een levensperspectief biedt van 3 tot 5 jaar na de diagnose.
Mijn lichaam zal ´gesloopt worden´.
Spieren die ik kan aansturen zullen verlamd raken.
Ik word afhankelijk van derden.
Later is nu.
Hoe lang kan ik nog staan, lopen, autorijden, zelfstandig wonen ?
Een tocht door de jungle van hulp- en zorgverlening begint.
Het wordt dagelijks zoeken naar de juiste balans tussen leven en overleven .
Wat vandaag nog lukt, is morgen niet meer mogelijk.
Hoe krijg op tijd mijn hulpmiddelen in huis.
Leven doe ik en wil ik met het levensmotto CARPE DIEM.
Overleven door assertief te moeten zijn. En dat is niet leuk.
Bij zorgverleners en dienstverleners moeten vechten voor je rechten vraagt heeeeeeeeeeeeeel veel energie.
´Met steeds minder zenuwen ´wordt mijn fysieke kracht minder, maar mijn mentale kracht groter.
Ik word rustiger bij het aanvaarden van de ontstane situatie.
Ik heb geen keus.
Ik wil door en ga door met wat ik nog wel kan.
5 kleine woordjes worden vanaf nu nog meer essentieel....
wat kan ik nu doen
wat kan ik nu doen
wat kan ik nu doen
wat kan ik nù doen
wat kan ik nu doen
Met de diagnose ALS gaan voor mij ´de kwartjes´rollen.
Al langere tijd heb ik klachten ´ALS ´:
. de deurposten gaan niet aan de kant, wanneer ik in de buurt kom
. moe zijn, boven aan een trap
. bijtrekken van linkerbeen bij instappen in auto
. moeizaam opstaan uit een lage stoel of bank
. snelheid ( = kracht) van lopen neemt af. etc. etc.
Momenten van onzekerheid en verdriet zijn er.
Alleen, of samen met dierbaren.
De wereld wordt snel kleiner.
Sport momenten, actieve vakanties etc. zijn nu mooie en dierbare herinneringen.
Tennisrackets hangen in het trapgat.
Ik wil de naamsbekendheid van ALS vergroten.
Personen met ALS worden, onnodig, door onbekendheid van de ziekte heel veel verdriet aangedaan.
Ook door professionals in de zorgsector en (zakelijke)dienstverleners.
Er is te vaak onbegrip bij een hulpvraag.
Via mijn websites heb ik mijn ervaringen en belevingen, positief en negatief, van me afgeschreven.
Op papier is door beleidmakers en politici de zorg aan en voor personen met een fysieke beperking goed en ´haalbaar´ beschreven. De uitvoering kan beter en efficiënter en meer kostenbesparend.
Systemen, procedures en werknemers zijn vaak niet flexibel in het toepassen van regeltjes voor personen met ALS, waardoor macht een kans krijgt.
Hiermee wil ik vrienden en zorgverleners die oprecht en met respect voor me klaar staan niet te kort doen. Immers kwaliteit van leven wordt mede bepaald door oprechte betrokkenheid en interesse in de persoon.
De snelheid waarmee het ´verval´van mijn lichaam intreedt, is niet in te passen in het dagelijks leven.
Eind 2007, werkte ik gemiddeld 50 uur per week.
Ik zal mijn pensioen na 38 jaar werken ´net ´niet halen.
Nu, medio 2010, zit ik gemiddeld 18 uur per dag in een elektrische combirolstoel en ben ik verhuisd naar
een woning met badkamer op begane grond.
Aanschouw ik ´het leven´ op een ander kijk-nivo, nu vanaf circa 1. 25 meter, i.p.v. 1.78 meter.
Zijn vele uren ´handy-woman ´zijn verleden tijd.
Is ´zelluv doen ´nog maar beperkt mogelijk..
Ben ik ´onhandig ´door krachtverlies in handen en armen.
Met een hoog-laag bed, traplift en een toiletlift kan ik mn zelfstandigheid (nog) handhaven.
De aanpassingen in de badkamer worden van tijd tot aangepast en uitgebreid.
In voorgaande periode was ik blij met de tijdig beschikbare hulpmiddelen.
Enkele hulpmiddelen zijn ´als nieuw´ weer ingeleverd.
in en periode van 16 maanden is na de periode van elleboogkrukken mijn lease auto achtereenvolgens
vervangen door loopfiets, rollator, scootmobiel, tripplestoel, handrolstoel, traplift en de Valys taxipas en de OV regio vervoerspas.
Toch ben ik blij dat de hulpmiddelen er zijn op het moment dat ik er baat bij heb.
De relatief minimale fysieke pijn heeft bij mij een ´knop´ die ik om kan zetten.
De mentale pijn heeft momenten van verdriet, teleurstellingen en onzekerheid.
Ongemakken als incontinentie en afname van spierkracht vergroot je creativiteit in het vinden van oplossingen.
Hulp vragen stel ik uit.
Dagelijks afhankelijk zijn /worden in ADL activiteiten wordt een feit.
De euthanasie wetgeving maakt het voor personen met ALS mogelijk zijn/haar grens te bepalen. Voor mij een geruststellende gedachte.
Het moment dat ik het toetsenbord van de pc niet meer met mijn handen kan bedienen is nu ´een grens´ en / of dat ik me verbaal niet meer kan uiten.
ALS is een aandoening die het leven doet relativeren.
ALS is aandoening die ook dierbare pijn doet en verdrietig maakt.
ALS persoon met de diagnose ALS mis ik
levensperspectief!
de tijd om ALS echt op de kaart te zetten
een hug zonder rolstoel er tussen,
ff ´iets doen´
onverwachtse, niet geplande leuke dingen
de uitdaging terug te kunnen gaan Australië
het kunnen gaan CARPE DIEM-en van mijn pensioen.
Voor meer levensverhalen van personen met ALS zie de rubriek
http://www.stichting-als.nl/leven-met-als/patienten-aan-het-woord-interviews/ opde site van de Stichting ALS Nederland.
wilt u een goed doel steunen met een donatie, klik hier
