Op deze site wil ik, Conny Deenik, belangstellenden informeren over het verloop van mijn ziekteproces van de zenuw aandoening ALS. Door uitval van zenuwcellen verliezen de willekeurige spieren kracht en wordt het lichaam in korte tijd, gemiddeld binnen 3 jaar na het stellen van de diagnose, alle spierkracht ontnomen.

ALS is een onbekende aandoening welke progressief en grillig verloopt. Medici zijn op zoek naar de oorzaak van deze zeer ongrijpbare aandoening. Zoals een griep(je) duidelijke symptomen heeft waarmee de diagnose snel gesteld kan worden, ligt dat bij symptomen welke worden waargenomen bij een van de vele spierziektes even 'iets' anders. Het met zekerheid kunnen vaststellen dat het één van de vele spierziektes is, betekent dat er onderzoeken gedaan worden die vermeende (spier)aandoeningen uitsluiten. Vandaar dat het gemiddeld een jaar duurt voordat er met 'enige zekerheid ' de diagnose ALS gesteld kan worden. Daar er geen behandeling is voor de aandoening ALS 'krijgt' het proces haar beloop en zal een patient moeten afwachten en ervaren hoe zijn / haar proces gaat verlopen . Er is (nog) te weinig bekend om daar een prognose voor te geven. Met de diagnose is het ontkennende voorvoegsel woordje on-, 'geboren', evenals het feit dat er onzekerheid is over het verloop van mijn ziekteproces. Die onzekerheid is voor mij een uitdaging de onmogelijkheden niet te bagataliseren, echter wèl m'n mogelijkheden zo lang mogelijk te willen gaan benutten met als levensmotto: CARPE DIEM.


TIP.....wil je in de tijd van het proces meelezen ...begin dan onder aan de pagina .


5 oktober 2010.


ALS de priamide van Maslov wordt getroffen …

Het leven begint als een klein en super afhankelijk persoon.
Door de jaren heen leer je zelfstandig zijn èn worden. Met vallen en opstaan wordt je wie je bent en graag wilt (kunnen) zijn .
Om te kunnen leven ben je eigenlijk altijd wel ´afhankelijk´ van iets of een persoon in je directe omgeving, heb ik ervaren . Immers in de eerste jaren van je deelname aan het arbeidsproces ben je vaak zo gedreven en ambitieus dat je leeft en wilt werken ……ten koste van, soms (te) veel. De periode dat je carrière en vrienden wilt maken. Je blijft bouwen aan de piramide van Maslov. Je leeft om te werken, besef je later.

Wanneer in die de periode je gezondheid je in de steek laat door sportblessures of een ´routine´ medische ingreep, meniscus, blinde darm oid, dan ben je je niet bewust wat langdurig en of ongeneeslijk ziek zijn voor impact heeft en kan hebben op je dan ´gewone´ en zo van zelfsprekende life style´. Dat is begrijpelijk en normaal. Plotseling (te jong) overlijden van vrienden, familieleden, een verkeerongeval met nare gevolgen ´, geconfronteerd worden met ziektes in je omgeving doen het leven, voor korte tijd, relativeren. Maar je pakt je leven weer op en gaat verder. Immers die gebeurtenissen horen bij ´het leven´.
Door de jaren heen worden creativiteit, persoonlijke ontwikkeling en zelfredzaamheid ´geprikkeld´ en gevormd door ontstane situatie waar je een uitweg en of oplossing voor wilt vinden.
Dan komt er een moment dat je je realiseert dat werken om te kunnen leven ook heel aangenaam is.
Het levenmotto CARPE DIEM heb ik al vroeg willen en kunnen waarmaken.

en dan….laat je lichaam voelen dat er iets ´broeit´ in je lijf .
Met vele jaren intensieve uren sporten en bewegen, voel ik dat mn lichaam ´niet wil wat ik wil. ´
Met verwijzing naar voorgaande publicaties op deze site, wordt duidelijk dat er een ´vreemd ´proces gaande is in mn lichaam . Met steeds minder actieve en prikkelende zenuwcellen zal mijn lichaam in een periode van circa 3 jaar worden ´stilgezet´. Het verliezen van fysieke kracht, maakt mij mentaal sterker. Ik wil niet zo maar toegeven aan het proces dat mijn ´lijf aan het slopen ´is. Ik stut het lichaam met de hulpmiddelen die me in beweging houden en hulpmiddelen waarmee ik me kan verplaatsen van A naar B.

Echter , op een moment is de kracht uit één van de ledematen en voelt dat been, in mijn situatie, als ballast. Het afnemen van kracht in de andere ledematen maakt dat het verplaatsen van de ´ballast´steeds zwaarder wordt en in een bepaalde houding onmogelijk.

De jaren geleden verworven kennis van de basis natuurkundebegrippen komen dan weer boven en kan ik met het verlengen van de hefboom nog vele ADLhandelingen ´zelluv doen´. Een electrotangetje, combinatietang, een grijparm, de waterpas van 100 cm en meer ´gereedschap, zijn ondersteunend in mn afnemende zelfredzaamheid. De voetenplank van mijn elektronische rolstoel wordt af en toe ingezet als ´duw-of trekstoel´ .Voor het verplaatsen van ´iets´ schakel ik de functie van heftruck in.
Met meerdere hulpmiddelen kun je lange tijd je zelfredzaamheid handhaven. Echter er komt een moment dat er teveel spieren uitvallen of de kracht dusdanig is afgenomen dat ´verplaatsing´, heffen, buigen, strekken, draaien van lichaamsdelen en of een voorwerp niet meer mogelijk is.

Ik moet hulp vragen in ADLhandelingen.
Einde zelfredzaamheid.
De priramide ´wankelt´.........

HOE dat voelt en de gevolgen daarvan heb ik al gepubliceerd.
Ik zou het kunnen verbeelden met de navolgende plaatjes.



 je leert lopen, velen in de luier, je kunt de trap nog niet op.





Als als ALS wordt,
zit je, in de luier, in je rolstoel, onderaan de trap en kan je niet meer lopen.





wordt vervolgd.