Een ALSproces is niet te beschrijven. Er zijn tegelijk, te veel veranderingen.
Ik ben en blijf gefocused op veranderingen in mn lijf en ´voorgevoel´.
Iets niet meer kunnen is een ´verrassing´....gister nog wel, vandaag niet meer !
Dat maakt het, voor een persoon die het ondergaat, een niet te managen ´sloopproces´ van het lichaam.
Tijdens het douchen is er vaak een moment dat ik gebeurtenissen en ervaringen nog eens de revue laat passeren. Rijdend op mn combirolstoel is ook een moment dat waarnemingen aanleiding geven tot relativeren van ´het leven´.
Sinds de laatste update van deze site is inmiddels het eerste halfjaar van 2010 alweer voorbij.
Een half jaar waar ik in eerste instantie ´me druk heb gemaakt´ voor het fietsevenement Trap ALS de wereld uit ! van de Stichting ALS Nederland. Helaas in regio t Gooi is het niet gelukt een paar sponsors te ´vinden´ die wilden investeren in het ´op pimpen´van start en finish van de Fietstocht.
Echter, de inspanning is toch beloond. Drie weken voor het landelijke evenement heeft een winkeliersvereniging van Huizen en de Wieler Tourclub Huizen de tocht geadopteerd en is het, ondanks de kou en regen van 18 juni, toch een geslaagde eerste aanzet tot een jaarlijks terugkerend evenement in Huizen, verwacht ik.In die maanden heb ik wel dagen gehad dat ik even niet zo bewust met ALS bezig wilde zijn.
Immers er zijn ook ander gebeurtenissen die ik bewust wil beleven en ervaren .
Dit jaar eindelijk weer een ´ouderwetse winter weken ´. Hoewel koud, ben ik er zeker wel met de scootmobiel op uit geweest en vele mooie winter- en sneeuwfoto´s gemaakt van Huizen en omgeving. De scootmobiel gedraagt zich in de sneeuw in bepaalde situaties als een squad. In sommige situaties is het een uitdaging opzich de scootmobiel in balans te houden . In die koude weken heb ik mogen ervaren dat ´mn lijf´die kou niet echt leuk vindt. Ik heb, om mn handen redelijk warm te kunnen houden, thermo handschoenen gekocht. Echt een aanbeveling voor zij die niet tegen koude kunnen. Je draagt ze onder (in) je gewone handschoenen. Wanneer ik naar buiten ging in die kou, moest ik wel zorgen dat ik op tijd weer binnen was, en opgewarmd, om zonder ´lekkage´´ tijdig naar het toilet te kunnen.
Door de kou verlies je alle kracht in je lijf en dat is de eerste keer en zeer frustrerende ervaring. Je hebt dan geen kracht om ook maar iets op te pakken , laat staan een riem lost maken , rits van je broek te openen en tijdig op het toilet te gaan zitten. En dan ben je te laat. Op zo´n moment begint het tijdrovende ritueel van uit- en weer aankleden. Af en toe overkomt het me nog wel eens. Sinds een paar weken liggen de Tena lady´s in alle maten en types klaar.Ik kan ´lekkage´ voorkomen !. Dat wil zeggen, samen met een strak tijdschema van momenten wel en niet eten en of drinken, kan ik ´droog´ uit en thuis komen. De momenten van ongecontroleerd de blaas lozen nemen toe. Het gebruik moeten gaan maken van dit soort preventieve voorzieningen maakt me verdrietig. Maar ik ervaar het als een noodzaak en realiteit in het proces, net als de rolstoel. Het is fijn dat er hulpmiddelen zijn.
Zouden ze er niet zijn dan zou ik echt achter de geraniums zitten en daar moet ik echt niet aan denken.
Met het langer worden van de dagen en het er meer op uit willen met de scootmobiel ga ik ervaren dat de transfer van rolstoel naar scootmobiel ´riskant´aan het worden is.
In overleg met de ergotherapeut een verzoek via WMO tot het verstrekken van een combirolstoel. Begin maart wordt de configuratie van de stoel besproken en besloten. Eind april wordt de elektrische combirolstoel geleverd. Net als 2 jaar geleden de meerwaarde van mn eerste orthese, deze rolstoel wil en kan ik niet meer missen.
Hij brengt me voor een afstaand tot ca 25 km vanaf huis van A naar B. Voor langere afstanden maak ik gebruik van de vervoerspasjes van zowel Valys, buiten de regio als de OVpas voor de regio.
Mijn ervaringen met beide organisaties hebben ´na de laatste druppel ´vwb klantgerichtheid, efficiency en effectief inroosteren van ritten geleid tot een gesprek met de eindverantwoordelijken van deze beide voorzieningen. Ik heb gevraagd, zowel het regio WMOloket als een beleidmedewerker van de provincie Noord Holland, mijn ervaringen met de vervoersmaatschappij onder da aandacht te willen brengen tijdens een volgend overleg.In het gesprek met beide partijen heb ik kunnen benadrukken dat ik het bijzonder en
en zonder enig respect vind dat personen die afhankelijk zijn van derden bij vervoer van A naar B de dupe zijn/worden van het falen van systemen, procedures, maar met name van zeeeeeeeeeeeeeer respectloze medewerkers welk staan voor de uitvoering van het vigerend beleid. Ik heb op een A4tje mijn ervaringen beschreven, met als titel ´het busje kom, het busje komt te laat, het busje komt niet !
Ik heb mijn ervaringen kunnen beschrijven en ga er vanuit dat ik het samen met de WMO en Provincie Noord-Holland verantwoordelijken de gewenste en noodzakelijke verbeteringen mag gaan managen. 5 juli is er overleg met Connexxion. Mocht Connexxion niet openstaan voor de verbetering van dienstverlening, heb ik plan B klaar liggen.
Door te moeten blijven ´knokken´ voor je recht als mindervalide en respect in het algemeen word ik me steeds meer bewust dat gezondheid net als oprechte liefde essentieel is in het leven van een mens.
Gelukkig wordt meer dan 90% van de mensheid gezond geboren. Wanneer ik het vanuit het Hollandse perspectief benader krijgen we allen de kans ons als persoon te ontwikkelen. We kunnen in vrijheid van het leven genieten. De periode dat ontwikkeling van een persoon samen gaat met gezondheid is er niets aan de hand en kunnen we de hele wereld aan. Ook ik heb die periode mee gemaakt. Echter een ander perspectief is dat op een moment in het leven het tegen kan zitten . Wanneer het in de materiele sfeer ligt kom je daar tzt wel weer overheen. Laat je gezondheid je in de steek dan wordt het leven anders. Afhankelijk van welke diagnose en aard van de aandoening is het perspectief verbetering van de ontstane situatie, of niet.
Wordt het revalideren of invalideren ? !
Dat schrijf ik nu heel wijs, echter twee jaar geleden had ik dat perspectief niet kunnen bedenken. Nu weet ik beter.
Het naleven van mn levensmotto Carpe Diem is meer dan de moeite waard, pluk de dag, morgen kan het anders zijn.
Weten wat er fout kan gaan in je lichaam is niet iets waar je dagelijks aan denkt. maar goed ook, want dan ben je volgens mij snel een zeer paranoia figuur en onmogelijk voor je omgeving. Echter wanneer beperkingen in het functioneren van je lichaam, of in dat van iemand in je directe omgeving, een feit zijn/worden, wordt het leven anders en zijn en komen er momenten van relativeren. De reacties die ik op de ALS informatie bijeenkomst van 1 juni jl. heb gekregen zijn van die strekking, Het heeft mensen gegrepen. Wanneer je niet in de sector werkzaam bent / bent geweest is het denk ik ook moeilijk te vatten dat ALS bestaat. Hoe is het mogelijk dat een lichaam op die manier ´gesloopt´ wordt ?. Ik waardeer het dat de personen die zijn geweest, hebben willen komen en kennis hebben willen nemen van hoe het sloopproces van mijn lijf door mij wordt ervaren. Zowel vanuit het persoonlijke perspectief als het moeten dealen met dienstverleners.
De toenemende afname van kracht in mn lichaam is blijft in mijn proces voelbaar en merkbaar bij dagelijkse handelingen.Het gaan zitten en op staan wordt complex tot niet mogelijk door het krachtverlies in buikspieren en rompspieren. Eind maart kon ik nog een auto in en uitkomen.
Het weekendje naar Schoorl e.o , eind maart 2010, is het laatste weekend geweest dat ik als medepassagier met een luxe auto van A naar B kon komen. Ik ben nu afhankelijk van de rolstoeltaxi. De hoogte van drempels is een ´drempel´ aan het worden bij derden en winkels binnen te kunnen gaan. De wereld wordt daarmee minder toegankelijk en tegelijkertijd anders en kleiner.
De transfer van rolstoel naar traplift gaat nog wel. Zo ook de transfer van traplift naar rolstoel die boven aan de trap staat. Met de rolstoel kom ik bij het hooglaag bed. Sinds januari is ook die aanwezig. Het verlies van kracht bij opstaan maakt ook dat wanneer de ´gaan zitten ´hoogte te hoog is, je onderuit gaat en op grond beland. Het geen grip hebben om te gaan en blijven zitten ´ is me gelukkig maar 1 x keer overkomen . Na een telefoontje door de ergotherapeut stond binnen 24 uur het hooglaagbed voor me klaar. Momenteel kan ik niet zonder steun staan of gaan staan. Dat maakt naar het zelfstandig naar het toilet gaan lastig. De nu 4 weken in gebruik hebbende toiletlift is de oplossing.
Naast kracht verlies gebeuren er ook meerdere ongrijpbare en grimmige fysiologische processen in je lichaam. Vocht vasthouden en dan op de meest ongelegen momenten ´lozen´van het vocht. Er zijn dagen dat ik moet ervaren dat spierkracht minder is dan de dag ervoor en er riskante situaties kunnen zijn bij de transfers die ik moet maken.De volgende dag maak ik de transfer met het gevoel en de kracht alsdat ik de hele wereld aan kan.
Fasciculaties, spontaan samentrekken van spieren, kondigen verandering aan. Na een paar dagen merk je dat bijvoorbeeld het pakken en vasthouden van een kopje, het optrekken van een been, de stabiliteit van nek/ en schoudergordel ´anders ´is. De relaxstand van de rolstoel benut ik meerdere malen per dag. Met als doel het lichaam ´te ontspannen´.
wat doet het met je ?
GTST is in het verloop van een ALSproces meer dan waar.
Er zijn goede tijden er zijn slechte tijden. Er zijn goede dagen, uren en momenten. Er zijn slechte dagen, uren en momenten.
Onzekerheid is het gevoel dat dominant kan zijn.
Dat maakt me op momenten verdrietig en geeft me een gevoel van (toenemende) machteloosheid.
De toename van beperkingen en uitval van functies doet je op momenten bewust worden dat het echt donker zal zijn aan het eind van de tunnel. De tunnel waar ik 3 september 2008 ´in gereden ben´.
De ALStunnel, waar het licht (nog) brandt, heeft enkele waarschuwingsborden aan de wand.
Matig je snelheid, heb geduld, neem geen risico.
Door krachtverlies en instabiliteit van het lichaam ben je niet zo wendbaar meer en flexibel in het opvangen van onvoorziene omstandigheden. Een elektrische rolstoel gedraagt zich anders dan een auto.
De werkzaamheden die in uitvoering zijn genomen maken dat het comfort van het wegdek niet altijd even comfortabel is. Er tijd verloren gaat bij het leveren van het juiste hulpmiddel om de opgeworpen barricade(s) te nemen.Over het algemeen zijn ´ de onderhoud werkers´ van de tunnelweg zeer betrokken, respectvol en behulpzaam in het wijzen van de, voor mij, juiste weg.
Ik zit in de ALStunnel,
ik kan geen kant op
ik heb geen keus om bijvoorbeeld
´even een zijweggetje ´. te nemen.
Dat maakt het perspectief tot de keiharde waarheid .....
´´ er zal geen licht branden aan het eind van de tunnel ! ´´
Ik weet niet hoelang mijn weg nog is naar het einde van de tunnel.
Ik hoop nog een tijdje ´duurzaam´ te mogen en kunnen
Carpe Diem-en
Carpe Diem-en
