10 december 2009.
´´met minder zenuwen´´....
Het is nu december 2009, een jaar nadat ik de diagnose ALS ´´heb gekregen´´.
September 2008 om exact te zijn, kwam ik op mn loopfiets de spreekkamer van de neuroloog in het UMC binnen .Vrijdag aanstaande heb ik een afspraak met prof dr van de Berg, ik heb de rolstoeltaxi besteld als vervoer van Huizen naar Utrecht. Dat zegt genoeg denk ik.
In één jaar tijd van loopfiets naar elektrische rolstoel is niet niets. Dat zegt in 1e instantie iets over het krachtverlies in de benen, maar ook het onvermogen een handbewogen rolstoel te hanteren, dat is wat ik heb ´´ingeleverd´ sinds september 2008. veel, heeeeeeeeeeeeeeel veel vind ik. Naast krachtverlies in de benen wordt dagelijks steeds duidelijker en merkbaar dat ook de kracht in vingers, handen en armen afneemt. Liep ik december 2008 nog met een verhuisdoos naar de auto, nu kan ik geen halfvolle verhuishuis meer optillen tot circa 50 cm boven de grond. Het doorschuren van een enkel A4tje wordt minder makkelijk, lukt nog wel, maar toch voelt het ongemakkelijk en omhandig.
Wat ook steeds ´´lastiger´´ wordt is het dichtmaken van een broek, na het sluiten of openen van de rits is er nog die knoop en de broekriem. Nou dat lukt nog maar net. Nu het kouder wordt, moet ik wel de ´´tijd´´ nemen, nadat ik bbh te hebben gehad, op temperatuur te komen alvorens naar het toilet te kunnen gaan ,zonder ´´lekkage´´. Lastige beperkingen waar ik niet aan zal kunnen wennen, denk ik. Dit zijn situaties die je overkomen; het moment en gevolg niet zijn te voorspellen.
Het verlies van kracht in de benen en bekken uit zich in het niet rechtop kunnen komen en blijven staan, lastig. Er zijn dagen dat het ook pijnlijk is door ´´spierpijn´´. Nu ik meer in de rolstoel zit, heb ik smorgens last van zeeeeeeeeeeer korte spieren achter in mn benen. De kracht om de 1e keer vanuit bed te gaan staan kost steeds meer moeite. Ben ik eenmaal ´´opgang´´ dan gaat het wel weer.
Traplopen bij derden ging tot vorige weken nog redelijk. Ik had wel een zetje nodig, ik kwam boven en achterwaarts de trap af. Echter de kracht van heffen en strekken van het rechter been laat het nu ook afweten en dat maakt het risico te groot, dus…niet meer doen , niet meer bij derden de trap op.
Het verlies van kracht in de handen wordt duidelijk wanneer ik op zoek ga naar een scherper aardappelmesje om de spruitjes of sperziebonen schoon te maken. Onzin natuurlijk, dat ligt niet aan het mesje, nee, ik heb de kracht niet meer dit even snel te doen. SSHI……
Wanneer je min of meer bewust/onbewust opzoek gaat naar hulpmiddelen omdat het aantrekken van je orthese, sokken en schoenen ook niet echt soepel meer gaat, wordt het tijd, vind ik, een oriënterend gesprek aan te vragen bij een organisatie voor persoonlijke verzorging. Dat gesprek heb ik inmiddels gehad en geeft vertrouwen voor de toekomst. De visie van die organisatie en mijn wensen en verwachtingen op het moment dat persoonlijke verzorging aan de orde komt, delen we met elkaar.
Zittend in je rolstoel iets oprapen van de grond, de krant van de deurmat, is niet eenvoudig tot niet meer mogelijk, oplossing….een ´´´´vlees-tang´´ uit de keukenla is de oplossing !
Kon ik me twee maanden geleden nog met steun van krukken of de muur en / of een stoel van de tafel naar de keuken verplaatsen, dat is nu niet meer verantwoord. De trippelstoel en rolstoel zijn nu de hulpmiddelen, dat is een voelt veilig.
Het kunnen openen van de voordeur via een automatische, elektronische, deuropener is een uitkomst.
Deze dagelijks beperkingen maken duidelijk dat het proces zich progressief manifesteert.
Een gevolg van krachtverlies, lees afbreken van zenuwcellen, is dat het vegetatieve stelstel in de war raakt. Immers het pompmechanisme voor doorbloeding en voeding van de spieren en weefsel laat het afweten .Klachten van een dikke enkel en koude, tot zeeeeeeeeeeer koudevoeten is niet af en toe maar nu dagelijks. Op meerdere plaatsen in het ´´lijf´ondefinieerbare pijnen, kramp wat lei(ij)dt tot vreemde maar grimmige reacties.De symptomen zijn ook voor de geraadpleegde professionals niet te duiden; met elkaar afwachten wat de reactie, het gevolg zal zijn.
Een persoon zonder ALS is zich er niet van bewust, tenminste ik tot vorig jaar niet, welke spieren er in beweging moeten komen bij het in bed stappen en aansluitend in de nachtelijke uren bewegen mogelijk maken. Een ALSer kan het perfect vertellen . Hij/zij kan ook aangeven dat er een moment komt dat het niet echt fijn is ´´naar bed te gaan´´Eerst moet je maar zien dat je met een hulpmiddel bij je bed komt. In mijn situatie ga ik vanaf de traplift met de rollator naar mn bed. Het uitkleden is al een crime op zich. Dan vanuit de stoel waarop je je hebt uitgekleed naar het bed zien te komen. Eenmaal in bed wordt het in de juiste houding gaan liggen door´´ zit voetbal met gestrekte benen ´´ tot ik de juiste positie hebt bereikt. En dan maar hopen dat je bovenbenen niet in een kramp schieten. Oké, dan lig je eindelijk in de ´´ slaap starthouding´´. Na verloop van tijd wil je anders liggen, maar hoe gaat dat ….Terugdenkend aan de natuurkunde lessen probeer ik via ´´foefjes´´ met de zwaartekracht,verlengen van ´´lastarmen´´,zwaaibewegingen in een redelijke positie te komen, totdat……je terug wilt draaien. Het onvermogen de bewegingen soepel uit te voeren geeft een beeld van het progressieve verloop van ´´verval´. Wat de ene maand nog wel kan, lukt de volgende maand niet meer. Het ´´zelluv willen blijven doen´´ spreekt op vele momenten van de dag èn nacht de creativiteit in oplossingen aan. Immers je hebt ook in aot soort situaties geen keus, je moet zelluv de oplossing vinden.
In het kader van vegetatieve missers en onrust in het lijf, is de ´´sixpack´´ van ´´vroeger´´ nu een ´´vette´´ zwemband, mede veroorzaakt door verslapping van de buikspieren ,zegt de revalidatiearts. Gevolg:….ik krijgt de band van een broek niet meer gesloten en blijft het laatste stukje rits open, bedekt/gecamoufleerd door een (bredere) broekriem. Ook een ongemakkelijk gevoel.
In de dagen dat obstipatie zorgt voor extra ´´volume´´ zijn dat minder aangename dagen en voel ik me soms letterlijk opgelaten en opgeblazen.
Dit zijn ervaringen en situaties die soms onzeker en ´´angstig´´ kunnen zijn.
Immers ik heb net als de behandelend specialisten geen idee wat me de komende weken, maanden te wachten staat v.b.w van toename van beperkingen.Dat wat ik voel in mn lijf wil ik niet direct koppelen aan ALS, maar toch, je bent alert en ´´vreest´´ voor een volgende fase van achterruitgang.
Kortom, het zijn niet alleen de motorische functies die bij een ALS-er ´´haperen´´, in de loop van het proces zijn het ook de olie en bougies van het menslijk lijf die af en toe ´´tegen sputteren´´.
In die dagen ben ik me meer dan bewust dat het ALS ziekteproces een grimmig en onzeker verloop heeft.
04 november 2008.
De navolgende ongemakken:
> ‘’onverklaarbaar’en/of zonder aanleiding, vallen en opstaan,
> pijn in m’n benen en voeten na een dag fysieke inspanning
> te kort aan ‘’power’’ wanneer ik boven aan een trap was
> wel willen sporten , maar eigenlijk ‘’niet kunnen’’
> ‘’a-specifieke’’ medische klachten
> bij het afdrogen de breken de glazen en ‘’floepen’’ borden uit je handen
> bij het inschenken van een glaasje, gaat de wijn o.i.d. naast het glas
geven het gevoel en het vermoeden dat’’ iets niet goed zit’’ in mijn lichaam, echter geen idee wat ?
*
Jaren heb ik voorafgaand en tijdens de ‘’periodieke ongemakken’’ veel last pijn in de linker lies. Vanuit zit was het alsof je eerst de buikspieren uit elkaar moest trekken om recht op te komen. De huisarts en internist hielden het op een ‘’spastische darm’’; foto’s gaven geen aanwijzing tot een duidelijke diagnose. Het vanuit een lage stoel opstaan was steeds vaker een
‘’probleem’’.
*
In de vele kerken, kerktorens en vuurtorens in Frankrijk liggen m’n voetstappen , echter wel altijd net even achter ‘’de ander’’.. Ik bepaalde, achteraf, de snelheid van de fysieke inspanningen, zelfs gewoon over een marktje heen slenteren.
Honderden traptreden heb ik genomen, zowel naar boven als naar beneden.
Het een traplopen werd op een moment niet meer m’n hobby, koste te veel kracht; kreeg last van m’n knieën en had niet altijd voldoende kracht om boven te komen.
Zonvakantie trok me steeds meer, zitten en in het zonnetje liggen en met de auto de omgeving verkennen. De Canarische eilanden heb ik van links naar rechts en van onder naar boven gezien. Mooi eilanden met vele soorten natuur. Toen was je nog redelijk verzekerd van het zonnetje.
*
1997-1999 ben ik werkzaam in Enschede, dat was kilometers vreten. Toch gemiddeld een, autorit van een 5 kwartier tot 1 ½ uur. Wat ik me herinner dat ik na die autorit wel moeite had / kreeg om op eigen kracht m’n linker been uit/in de auto te zetten. Later werd het een gewoonte bij het instappen m’n linkerbeen ‘’te helpen’’.
*
In het najaar 2002 ga ik, samen met een kennis plannen maken om samen een ‘’te gekke’’ vakantie te gaan ‘’doen’’. Die zomer waren we naar IJsland geweest, wat al een te gekke vakantie was; we hadden de smaak te pakken van een anders dan gewone ‘’zon-vakantie’’. In Amsterdam is er een dag georganiseerd voor ‘’special;’’ vakantiereizen, op naar Amsterdam !. Een geweldig mooi herenhuis biedt de gelegenheid tot het verkrijgen van informatie; wij trap op, trap af om de workshops bij te wonen. En OEPS, daar klap ik, zonder aanleiding, van de trap tegen de muur. Gelukkig niets aan de hand, beetje blauwe en gevoelige knie, maar ik ben wel blijven denken ‘’wat deed ik wel/niet, hoe kan dit gebeuren’’.
*
In die periode, 2003, ook last, na fysieke inspanning, van ‘’slapend gevoel’’ in linker onderbeen en voet, soms ook in rechtervoet. Lastig met autorijden.
Met whiplash als diagnose op de klachten die ik heb na een auto ongeval, volgt een procedure tussen verzekeringsmaatschappijen. N.a.v onderzoek door een neuroloog wordt in het verslag gesproken over een 54 jarige vrouw met een ‘’een redelijke conditie’’. Tijdens dat onderzoek heb ik moeite om op m’n hakken te lopen en om op m’n tenen te gaan staan, met name met m’n li been, ‘’constateer’’ ik bij het nalezen van het verslag in 2008. Gelukkig herkende de neuroloog die in 2007 deze ‘’redelijke conditie’’ waarnam, de symptomen als een mogelijke spierziekte en verwees me naar het UMCUtrecht.
*
De a-specifieke klachten, volgens huisarts en orthopeed, aan armen en benen geeft me als uitdaging ter verbetering van m’n conditie, te gaan trainen, minimaal 2 x per week, bij een fitnesscentrum.
De loopband is voor mij een crime!; snelheid met lopen kan ik niet maken. Op de fiets blijf ik op de minimale ‘’heuveltjes’’ hangen lukt het me niet in en zwaardere versnelling te gaan fietsen. Wil niet toegeven, echter na een paar weken stop ik i.v.m pijn in spieren van linker bovenbeen.
*
2003, ik mis de laatste treden van de trap, maar weet de val te breken. Een blauwe heup en de volgende dagen wat stijf gevoel, verder gb.geen idee wat de aanleiding /oorzaak van deze val is geweest ?
*
Eind 2003 /voorjaar 2004. maken we de definitieve keus voor een vakantie naar AUSTRALIE in periode okt – nov 2004.
6 weken hebben we genoten en we genieten nog steeds na van deze vakantie.
Het hiken in/door de mooiste plekjes van de red dessert heb ik, achteraf, op karakter kunnen volbrengen. Fysiek wilde ik niet achterblijven; de kracht om het tempo van de andere groepsleden bij te houden was zwaar, soms heel zwaar, echter het is wel gelukt.
Het op eigen kracht the LOST CITY bereiken met een hike door de Kings Canyon in het Watakari National Park in central Australië….geeft nu een BIJZONDER, zeer bijzonder en zeer voldaan gevoel en ook trots dat ik het toen heb kunnen doen. Met alle hulpmiddelen die ik nu dagelijks ‘’aan de startlijn ‘’ heb staan gaat het zeker niet meer lukken.
Het was een geweldige vakantie de rondreis door Australië heeft een 1e indruk gegeven van het fantastische land met een geweldige flora en fauna. een land met zeer vriendelijke en betrokken mensen. Een land om nog 1x keer naar terug te willen, wie weet ?
Na de rondreis door Australië hebben we, na 2 weken rust , een kleine 4 weken fysiek bijgetankt op Gran Canaria. Hadden we beiden mentaal en fysiek nodig om te kunnen afkicken van het meegenomen ‘’prettige’’ Aussie-virus.
*
Voorjaar 2005…’’Conny je bent toch geen total hip aan het kweken’’?. voor de niet kenners: bij het lopen zakte ik door m’n linker heup !! (toen al krachtverlies ?)
*
In die periode had ik nog steeds last van m’n benen en voeten en was traplopen geen uitdaging meer, ik wilde liever met de lift.!
De pijn in m’n linker flank neemt toe; m’n linker bovenarm is regelmatig ‘’dikker’’; en met bewegen is het alsof er een ''spietje'' in m’n bovenarm wordt gezet en dan blokkeert m’n arm.
Pijn in linkervoet gaat samen met een pijnlijke en rood kleurende plek net onder m’n grote teen ..JICHT ?.op mijn verzoek toch maar even bloed prikken ….geen jicht !
Huisarts en orthopeed blijven bij ‘sorry', niets te zien op de foto’s en de bloedwaarden zijn goed.
*
April 2006……nadat door een landelijk bekende firma de traptreden in 2 dagen als nieuw zijn geworden……’’schiet ik door m’n linker knie’’ en mis ik op de vroege vrijdagmorgen van 23 april de laatste 5 treden en ga op m’n achterste de trap af. Het rechterbeen komt ook mee, echter die moet een draai maken en met dat ik onderaan de trap ‘’zit’’, pak ik m’n rechterknie en voel deze ‘’vollopen’’; herkenbaar van eerder opgelopen blessure(s) tijdens tennis,softbal en turnen.e.a.
Huisarts neemt geen risico en ik mag direct door naar orthopeed. Na 6 weken ‘’afwachten’’ hoe dit zich zou gaan ontwikkelen, houdt de pijn aan. Op mijn verzoek wordt een MRI gemaakt. Diagnose: een meniscus laesie .
*De operatie verloopt voorspoedig en het herstel eveneens, echter…………………..
Ik raak m’n elleboogkrukken niet kwijt, ‘’ik loop niet op m’n eigen benen en ik heb en houd smorgens last van kramp in m’n kuiten.’ laten we het nog even aanzien, is het advies van de orthopeed. Oké, niet aanstellen gewoon zonder krukken lopen, moet kunnen.
*
Koninginnedag 2007 ‘’zwik’’ ik door m’n enkel. Regelmatig kramp in m’n kuit houdt aan en ook bij het aantrekken van een schoen of laarzen schiet m’n linker voet + kuit in een kramp.
‘’Da’s nie goei !’’..afspraak gemaakt met de orthopeed. Die weet het ook niet en vraagt wat ik wil. Ik wil van de genoemde klachten af, en/of weten wat de oorzaak is. Ik wil een consult bij een neuroloog.
Met de bevindingen van deze neuroloog begint de website: http://cedee.blogspot.com/
Ik raak m’n elleboogkrukken niet kwijt, ‘’ik loop niet op m’n eigen benen en ik heb en houd smorgens last van kramp in m’n kuiten.’ laten we het nog even aanzien, is het advies van de orthopeed. Oké, niet aanstellen gewoon zonder krukken lopen, moet kunnen.
*
Koninginnedag 2007 ‘’zwik’’ ik door m’n enkel. Regelmatig kramp in m’n kuit houdt aan en ook bij het aantrekken van een schoen of laarzen schiet m’n linker voet + kuit in een kramp.
‘’Da’s nie goei !’’..afspraak gemaakt met de orthopeed. Die weet het ook niet en vraagt wat ik wil. Ik wil van de genoemde klachten af, en/of weten wat de oorzaak is. Ik wil een consult bij een neuroloog.
Met de bevindingen van deze neuroloog begint de website: http://cedee.blogspot.com/
up-date op 9 januari 2009.
Op die site lees je de dagelijkse dingen die ik doe en waar je als ALs - er je dag mee vult, zeker in de eerste periode. Wanneer je na maanden onderzoek de diagnose krijgt van een progressieve spierziekte, dan gaat de wereld echt op zijn kop, ''ech wel !.''
oeps, kom ik nog wel aan het werk, wil ik wel aan het werk, wat gaat dit betekenen in het bewegen , hoe snel gaat dit proces, welke spieren gaan het wanneer ''begeven''. ??????????? wat gaat dit betekenen in de uitvoering van dagelijkse hh-dingen, hoe gaat m'n omgeving erop reageren , wie moet ik informeren, wie juist niet. wat moet ik gaan regelen, hoe kan je relevante zaken regelen.
Dan ben je blij dat je tegenwoordig kan gaan google-en om de dingen die je weten wil, te vinden.
Maar je bent ook weer niet blij want je komt dingen tegen die je (nog) niet weten wil. je leest ervaringsverhalen waar ik me niets bij kan voorstellen, echter ze kunnen voor mij ook realiteit worden. Na de 1e diagnose op 19 december 2007 zijn er dagen dat ik niets doe, er spookt te veel door m'n hoofd. echter dat lost niets op, dus toch maar gewoon verder gaan met leven en de relevante ''zaakjes'' gaan regelen. Ik blijf solliciteren, immers ik kan me nog goed voortbewegen.
De sollicitaties waarop ik ben uitgenodigd voor een gesprek leiden niet tot een aanstelling. Het feit dat ik wordt uitgenodigd geeft deze burger van 55 plus wel moed en vertrouwen op een nieuwe job. Maar ja hoe vertel je een nieuwe werkgever wel/niet dat je een progressieve spierziekte hebt ?. tja, wat doe je daar mee. In afwachting van het DNA onderzoek heb ik besloten mijn familie te informeren. Wel of niet de erfelijke vorm, ik vind dat ze het weten moeten. De reactie is koel, ook zij weten niet wat ze er mee aan moeten en kunnen, logisch. Eind maart is de uitslag van de DNA test bekend en het blijkt geen erfelijke vorm te zijn. waar komt het dan wel vandaan ???????? geen idee, de bobo's in het UMCU willen het ook graag weten. Het verloop van mijn proces is wel aanleiding de progressiviteit te benadrukken. en daar word je, zo rond de Paasdagen 2008, opnieuw niet vrolijk van. Oké, het is niet anders, er niets tegen deze ''rot'' ziekte, dus ik zal door moeten gaan. Ik ben in een sollicitatieprocedure die er positief uitziet, echter m'n neuroloog heeft er haar twijfels over of ik m'n beschikbare energie nog wel in werk moet inzetten. Zo'n opmerking /advies zet je tot nadenken. Ik kan toch werken, er mankeert me niets aan m'n handen en m'n denkvermogen is en wordt niet aangetast ???!!!!!. eerst maar met het UWV een vervoersregeling zien te treffen, lukt dat niet, dan heeft de neuroloog mogelijk wel gelijk, dan moet ik niet meer, dan kan ik ook niet meer werken, dan zal ik me daar bij neer moeten leggen. Na 38 jaar met plezier te hebben gewerkt in leuke en uitdagende functies is dat geen eenvoudige afweging/beslissing. De wereld staat al op z'n kop en dan ook niet meer werken dat betekent geen netwerk contacten meer, geen werkgevers meer adviseren, geen collega's die om raad vragen en met wie je een opdracht in uitvoering neemt, dat valt weg !!! ik zal de tijd met andere dingen moeten gaan vullen. Het is voor mij nu ff een wereld die op z'n kop staat èn ook ( bijna letterlijk ) door draait !
21 mei 2009.
''heb je pijn.?''is een veel gestelde vraag door oprecht in mij geïnteresseerden.
nee, niet echt pijn, wel zijn er momenten dat, geheel onverwacht, 1 of meerdere spieren in een kramp schieten en dat is ''even'' pijnlijk. Het is meer de mentale pijn, ik realiseren dat ik steeds minder kunt omdat ik de fysieke kracht niet meer hebt. Het van specialisten horen dat je fysieke kracht minder tot ''nul'' wordt is een gegeven, het met je ''eige lijf ''ervaren is andere koek !
Zij die me kennen weten dat ik graag DHZ klussen doe,vele gaten in muren en planken heb geboord, schroeven ingedraaid en het verwijderen (slopen) van een stuk wand vond ik ook een uitdaging net als de vele strekkende en vierkante meters die door mij geverfd/gewit zijn. Wanneer ik nu toch een simpel schroefje ergens in wil draaien, lukt het wel, echter het minder woirden van kracht en daarmee coordinatie in m'n handen maakt dat het uiteindelijk na ''tig'' keer het schroefje te hebben laten vallen, toch lukt ! Met het kijken naar dat het onkruid uit de tuin wordt gehaald, jeuken m'n handen ik zou het zo graag zelf doen. Immers de leukste klussen zijn die waar je ziet dat resultaat oplevert en beter wordt dan het was. Dat soort momenten zijn hard en confronterend omdat je weet dat het niet langer verantwoord is het wel te willen. Het risico van vallen wordt te groot, niet (mmer) doen dus !
Slapen is een periode van de dag waar je, normaal gesproken, naar kunt verlangen. Voor een ALS-er komt er een moment dat het je liever in je stoel/op de bank blijft ''hangen'', daar het lang(er) in één houding zitten of liggen niet als prettig wordt ervaren, althans zo ervaar ik het.
Er zijn dagen dat ik wat langer achter m'n pc zit en wanneer ik dan wil opstaan, heb ik het gevoel dat ik eerst m'n buikspieren uit elkaar ''moet trekken'' ze voelen '' als verkleefd ''. Éénmaal weer in beweging gaat het wel weer. Zo ook zijn er ochtenden dat je ligt te bedenken hoe kom ik uit het bed,nog ff niet, blijf nog even liggen, m'n schouders en nek voelen stijf aan, het omdraaien op de andere zij gaat moeizaam....maar ja ik wil dan ook de dag niet voorbij laten gaan en ik verzamel ''alle kracht'' om optestaan. Bij het gaan staan voel ik dat de bovenbeenspieren moeite hebben ''het lijf'' rechtop te krijgen, m'n rechterarm steeds minder kracht heeft om me op te duwen, de eerste stappen zijn onzeker. Met dat ik m'n orthese omheb, gaat het lopen beter. dit ''ritueel'' kost me smorgens minimaal een uurtje om ''mens'' te worden, maar dan kan ik er ook de gehele dag weer tegen ! CARPE DIEM !..tot het moment komt dat je eigenlijk niet (weer)naar bed wil gaan , maar het toch doet !. Zou ik de traplift niet hebben , dan zou ik vaker beneden blijven , denk ik. gelukkig heb ik die nu wel en geniet ik toch wel van de ruime slaapkamer voorzien van TV, radio etc.en....vele tv zenders voor de uurtjes dat ik niet kan/wil slapen. Dat zijn de momenten van , zoals Cruijff eens wijs sprak, '' ieder nadeel heb z'n voordeel''.
