27  maart  2011.

A L S ik me BEWUST WORD DAT :

 ik echt nooit meer een stap zal zetten

 niet zelfstandig naar het toilet kan gaan

 mn armen bijna niet meer kan bewegen

 afhankelijk ben voor de ADL

 de brief niet uit de enveloppe krijg

 de mobiele telefoon niet kan hanteren

 ik niet even op mn hoofd kan krabben

 niet gewoon ff in mn neus kan peuteren …

 nog maar net zelfstandig kan gaan verzitten in de rolstoel

 naar bed moeten gaan een crime is

 de gehele nacht slaap in dezelfde houding

 hulp nodig heb om te draaien in bed

 niet meer uit bed kan ´springen´

 dus ook niet met mn verkeerde been …

 ik op een moment bijna geen adem krijg met praten

 hoesten niet lukt wanneer ik me verslik

 ik poep en pies in bijzijn van verzorgenden en dierbaren

 niet zelf mn K... kan afvegen

 de eerste levensjaren in een luier lopen heel gewoon is

 in de laatste fase van ALS een Tena dragen gewoon is

 een wattenstokje niet te hanteren is

 we wel naar de maan kunnen

 de oorzaak van ALS onbekend is …

 de weerstand van een postzegel funest kan zijn

 een kopje met koffie te zwaar wordt

 tandenpoetsen pijnlijk wordt door het ongecoördineerd raggen in mn mond

 bijna alles, moet vragen wat kracht kost

 de krant niet meer kan optillen

 niet zelfstandig een jas aan- en uit kan trekken

 de veters niet kan knopen

 een schoen niet aan- of uit kan trekken

 mn knieën niet over elkaar kan doen

 mn voet op de plank van de elro niet kunt verzetten

 het touch systeem van de mobiel niet meer is te hanteren

 de wereld kleiner wordt

 verslikken fataal kan zijn cq worden

 zittend in de rolstoel langs en over me heen gesproken wordt

 de macht van leveranciers van hulpmiddelen je verdrietig maakt

 afhankelijk zijn machteloosheid kent

 een glas wijn inschenken onmogelijk wordt

 uit een glas drinken steeds vaker mis gaat

 je noodkreet niet altijd herkent en erkent wordt

 euro´s nodig zijn voor behoud van kwaliteit van leven

 het zorgstelsel op papier ´voldoet´, echter

 in de praktijk de personen met zeldzame en ongeneeslijke ziekten in de kou laat staan

 van alle hulpmiddelen er nog maar vier in gebruik zijn

 plafondlift, douchestoel , hooglaag bed en elektrische rolstoel.

 je min of meer op vaste tijden naar toilet ´mag´

 niet ff snel kunt ´piesen en of poepen´ …als ik moet

 de TENA vol laten lopen heel ´gewoon´ is ..

 idealen en uitdagingen niet meer aan kan aangaan

 loopfiets, rollator, handrolstoel, trippelstoel

 scootmobiel, traplift, toiletlift en in hoogte verstelbaar wanddouchezitje

 zijn ´werkeloos´ aanwezig .

 de sta-opstoel is ook al retour

 ik niet ieder dag meer in de file zal staan

 ik niet meer met collega´s een terrasje zal ´ plukken´..

 de vergadering niet meer op mij wacht..

 mij niet gevraagd wordt ´ wat vind jij ervan ´

 ieder dag naar het werk gaan voorbij is ..

 afscheid moet nemen , step by step…van dingen en mensen

 het leven geven en nemen is …rationeel en emotioneel

 ervaringen en belevingen voor dierbaren binnenkort herinneringen
    worden

 het totaal aan ontstane functionele beperkingen blijvend zijn ..

 het wachten wordt op ´ademnood´…

 ik de vraag stel.. is dit nog een waardig leven ?

 dan lever ik de strijd tegen beter weten in,

 het lichaam wordt gesloopt, wat de geest versterkt. ( Miron K)

 dit alles en nog veel meer onmogelijkheden

 maken me bewust dat…………

 ik vecht tegen ALS !!!

 een gevecht dat ik ga verliezen .

Ik leef van dag tot dag met het benutten van de mogelijkheden èn CARPE DIEM !

een super geslaagde  BENEFIETavond , mede dankzij bekende artiesten .

klik voor het resultaat van de

BENEFIETavond dd 23 maart 2011

op de foto

zie fimpje op uitzending gemist , klik HIER

Soms heb ik van die momenten dat er van alles door me heen schiet.

Dan ga ik zitten en wil die gedachten delen.

5 februari 2011.

´ past niet bij het proces´…

De diagnose ALS krijgen,…. voelt als een tsunami….ook als je hebt gelezen wat die aandoening inhoud. Nu, ruim 2 jaar later, kan ik je zeggen dat ALS ´aan den lijve ondervinden´.totaal anders is dan lezen dat je lichaam verlamd raakt. Aan het begin van het proces is het ´´ die eene beperking´ die je in de weg zit. Dat voelt als een sportblessure die weer overgaat…..Gaande het proces wordt het stapelen van beperkingen die zullen blijven. Dat vraagt een ander relativeringsvermogen om te willen door gaan

Naast je fysieke beperkingen gebeurt mentaal heel veel met je.
Mijn drive wordt deze onbekende aandoening bekendheid te geven .
Een ieder die het horen wil vertellen wat voor een K.. aandoening ALS is.
Zorgverleners te informeren over het verloop van ALS, ….er is zoveel nog niet bekend., merk ik ieder dag weer opnieuw. Steeds moet ik uitleggen wat ALS is .
Gegeven het progressieve verloop is er geen tijde de bureaucratische molens je zorgvraag te laten oplossen, er ´moet NU actie ondernomen worden´.
Waarom het soms wel lukt, maar in de meeste gevallen, helaas, niet is te lezen op mn sites.
Na het krijgen van de diagnose heb je vragen …..

 wie gaat mij, hoe begeleiden ….
 welk ongemakken bij uitval van welke spier(groep)

Het zou te ver gaan om dat per spier te willen weten, daarvoor hebben we er teveel, Wat je te wachten staat. is ook een vraag de tijd zal het leren .
Ik heb in mijn ALSbegeleidingsteam geopperd dat je eigenlijk, puur als check en leermoment voor het team, iedere 6 weken in gesprek gaat (moet) met de fysiotherapeut opdat verrassingen kunnen worden voorkomen . De vrijblijvendheid van begeleiding door het ALSteam vind ik daarin een manco. Zijn de professionals dan niet geïnteresseerd in  het verloop van een ALSproces?
Ze kunnen nog zoveel leren als begeleidingsteams. Jammer.

Met het stellen van vragen krijg ik als antwoord dat men het niet herkent.
Met dat antwoord word je vraag dan letterlijk en figuurlijk direct ontzenuwt.
Dat gedrag geeft het gevoel van ´je kletst maar wat, wat moet ik ermee´, staat niet beschreven dus is ook niet zo. Het is voor de medici niet zo , maar ik voel en ervaar het wel….

Enkele,voor behandelend artsen, onbekende verschijnselen ....

Paarse voeten direct bij het uit bed komen …binnen 2 minuten zijn je voeten paars.
Heeft waarschijnlijk alles te maken met de vertraagde bloedomloop ten gevolge van uitval van , in mijnsituatie, beenspieren . Ik heb het de revalidatiearts van het ALS begeleidingsteam gevraagd, echter ´´ weet ik niet, herken ik niet als specifiek in het ALSproces.´

Weken last van oorsuizing …….nee…. dat heeft niets met ALS te maken …ik vraag het me af.

Het shaken, zo omschrijf ik het maar.
Af en toe heb ik daar last van. Wanneer ik net in bed lig, het gevoel hartstikke ziek te worden . ik heb het koud, ga rillen en trillen, verkramp, kan me niet ontspannen. blijf wel proberen te ontspannen maar lukt bijna niet. De eerst keer vond ik het wel beangstigend……ben in slaap gevallen en ik ben weer wakker geworden , ´dus´ krijgt de ervaring het stempel ..hoort bij het proces.
Ik weet nu dat het een ´voorteken´is van het feit dat met een paar dagen een spier afneemt in kracht, of het begeeft.

Een ander voorteken is dat in mijn lichaam een knie of bovenarm ´kokend heet ´wordt.
Alsof er een ontsteking ´komende is´. Meestal ´ s avonds en dan is er ´s morgens niets meer aan de hand. Hetzelfde, met ijzige /snijdende tinteling in hak, voetzool of totale voet, rode blaasjes en vuurrood kleuring…….een paar dagen en dan is het weer voorbij.
Deze tintelingen ervaar ik nu al voorteken dat er in de rompspieren in kracht afnemen .

Met het krachtverlies in de ´6pack´ en rugspieren gaan ook de ingewanden protesteren , immers de ondersteuning valt weg. Vorig jaar zomer weken lang last gehad van spontane lozing van mn blaas., lastig. Daar komt bij dat de zwaartekracht overdag al je vijand is bij het vasthouden of pakken van íets´…..s nachts protesteren de darmen en de blaas. Een volle blaas geeft bij mij ´krampgevoel´net onder de ribben boog en steken tussen de schouderbladen. Eenmaal in mn rolstoel zakt de pijn weg en voegt alles zich met weer door het ´normale´zwaartekracht effect. Ook de eerste keer beangstigend, inmiddels ´gewoon´.

Stapeling van beperkingen geven me frequent het gevoel van ´niets mee kunnen´maar wel willen….en dan lukt het niet of zeeeeer moeizaam. Dat zijn momenten van een lelijk woord(en)...wat een shit gedoe, dit wil ik niet. Waarom deze K aandoening.

En dan heb ik , wanneer ik weer zo moet strijden en vechten voor mn rechten, de gedachte …moet er nu echt eerst een Bn-er deze aandoening ´krijgen´…. voordat er miljoenen kunnen worden ingezameld voor onderzoek naar de oorzaak en…….en ….effectieve wet en regelgeving opdat een persoon met ALS tijdig over de juiste hulpmiddelen kan beschikken en zo nog enigszins de kwlaiteit van leven kunnen ´behouden´.
Begrijp me goed ik wens natuurlijk niemand ALS toe……,
De miljoenen voor natuurrampen worden niet besteed waarvoor ze gegeven zijn …..die miljoenen kunnen wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak ondersteunen , waardoor behandeling mogelijk wordt.
Van de persoon met ALS wordt het lichaam gesloopt.
Van dierbaren en hulpverleners wordt het onmogelijke gevraagd, nml ´moeten´zien dat een persoon, geheel bij kennis en volle bewustzijn, verschrompelt tot een lichaam van letterlijk vel over been.

Er zullen nog te veel personen het hartverscheurende en genadeloze ALS ziekteproces moet doorstaan, te veel jonge kinderen of vader of moeder moeten missen, te veel 50plussers net voor of na hun pensionering fysiek gesloopt worden…..

STOP ALS ....en stort uw donatie op

bnknr 100000 (honderdduizend)

tnv Stichting ALS Nederland
 te Amsterdam.

wilt u een persoon met ALS tijdig aan een hulpmiddel helpen …

waarmee de kwaliteit van leven ´behouden´ blijft,

zie http://www.alsopdeweg.nl/

bij voorbaat dank.

´´PAK DOOR´´ in je keuze van Thuiszorg !

• zie de video....klik hier
• zie de reacties op de inhoud van de video op de nujij site...klik hier

Thuiszorgorganisaties , in het midden van het land, met ervaring in zorg aan personen met ALS:

1. www.zorgtoppers.nl/
2. http://www.thuiszorghetcentrum.nl/

27 december 2010….


een jaar later ...en....met nog minder zenuwen ....
kijk ik terug op het zonnig, warm en genadeloos verlopen jaar 2010.

het is 31 januari 2010. ik geniet van de eerste zonnestralen op mn platje…..
sinds jaren een witte Kerst, ijs om te schaatsen.
2010 zal een jaar worden van vraagtekens voor wat betreft het verloop van mijn ALSproces.
 welke….. en wanneer gaan functies uitvallen …
 wanneer ga ik dit jaar afhankelijk worden van derden
 wat ga ik aan zelfredzaamheid inleveren
 Wat wil en kan ik betekenen en doen voor de Stichting ALS Nederland
 gaat het lukken een vakantie te boeken
 gaat ´mn boek ´ er dan toch komen ….
maar niet te veel over nadenken , laat het maat gewoon gebeuren , ik zie het wel, kan de ontstane situatie niet veranderen ….ik heb geen keus, er komt wel een oplossing, of niet

De eerste weken van het jaar maakt de sneeuw en ijspret in de winters van ´56 en 64 in de vorige eeuw een mooie herinnering. de winters van leren schaatsen, schaatsen op straat , sneeuwhutten bouwen, ijsvrij van school….mn benen ´kriebelen ´...van de kou en ...van het feit dat ik graag ´een baantje zou willen trekken ...´....
In afgelopen weken hen ik op mn scootmobiel mogen ervaren dat deze zich in de sneeuw kan gedragen als een quad….ik kwam overal en de scoot trok mij door de vers gevallen sneeuw.

In de tuin rond mn huis is het druk met ´rare vogels´die naarstig opzoek zijn naar voedsel.
een van mn huishoudelijke hulpen is een vogelkenner en attendeert mij op het feit dat er zowel een kramsvogel als koperwieken in de boom zitten .
Van beide vogels nooit gehoord, laat staan gezien .

Dan ga je erop letten en zie je vele ´rare vogels ´ in de tuin komen . Op een moment zitten er 15 koperwieken in de boom die zich tegoed doen aan de bessen van de cotoneaster.
Op dat moment realiseer ik me dat, wanneer ik gewerkt zou hebben,
ik die vogels nimmer gezien zou hebben ….

De sneeuw verdwijnt en het voorjaar kondigt zich aan met de krokussen en de sneeuwklokjes. Zittend op ´mn platje´maakt dat de behoefte van bestraten van het nu nog beplante deel van de tuin urgent…..dat wil zeggen nu nog zittend in mn handrolstoel, maar er zal binnenkort een elektrische binnen / buitenrolstoel moeten komen en die past niet op het huidige terrasoppervlak. het leggen van het ´schoolplein´staat gepland voor begin maart .


De krachtafname in mn benen en schouders maakt dat de transfer van rolstoel naar scootmobiel eigenlijk steeds meer risico met zich meebrengt……ik besluit…niet meer die transfer niet meer te willen maken.
Dit besluit betekent ook dat ik minder ´snel´ mobiel ben. Het gebruik van de beide vervoerspassen, Valys en regiovervoer, zal mogelijk gaan toenemen .
Het verlies van kracht in mn benen maakt ook het in gebruik nemen van een hoog/laagbed tot een must. Het gaan staan of gaan zitten vraagt kracht van twee verschillende ´spiergroepen´….wat ik me tot nu niet zo bewust ben geweest. Zo ook de spieren die je ´mobiel´ maken in bed….
Het omdraaien in bed wordt steeds moeizamer, net als het gaan zitten en uit bed ´stappen ´….voordeel…ik stap niet meer met het verkeerde been uit bed…allen de rechter geeft nog steun bij het gaan staan .

De voorjaarsvakantie schiet er bij in voor wat betreft ´een weekje weg´…het wordt een lang weekend met mijn verjaardag. Uitwaaien op het terras van een strandtent in Camperduin geeft een heerlijk lente gevoel. Samen stoeien met rolstoel om in en uit de auto te komen, een behulpzame restauranthouder die de entree met een rolstoel maakt het, blijkt later, het laatste weekend op ´eigen kracht´ een weekendje uit.
Na dit weekend wdoe ik een aanvraag voor en toiletlift ...een heel fijne ervaring in het huisje die toiletlift.
Deze wordt begin juni geinstalleerd. In september wordt het dochewandzitje vervangen door een hoog laag douchewandzitje.
De bloemen en planten in de tuin zijn na het leggen van het ´schoolplein´ weer terug gezet en zijn gelukkig goed ´geworteld´.
Vlak voor we het weekendje weggaan is een nieuwe rolstoel aangemeten. Een elektrische rolstoel voor binnen- en buitengebruik. Een duidelijke stap van inleveren. Verwachte levertijd is eind april.

De voorbereidingen voor het Fietsevenement Trap ALS de wereld uit !, heb ik door gebrek aan sponsoren moeten afblazen. Mijn wens en noodzaak de naamsbekendheid van ALS te vergroten leidt tot een informatieavond in hotel Newport in Huizen op 1 juni. Een avond met ruim 70 belangstellenden . Voor mij een geslaagde avond voor wat betreft de doelstelling.
De reacties op de avond zijn voor mij hartverwarmend. Het geeft de mentale kracht door te gaan met het werven van sponsoren.

Lopende zaken met leveranciers van hulpmiddelen is en blijft ook in 2010 een crime….ik heb weer vele moeizame, vermoeiende en bijzondere excuses mogen horen waarom dingen NIET kunnen. ´Dus heb ik de, voor mij van levensbelang zijnde, oplossing maar zelf aangedragen. Ik vind na twee jaar dat ik er al genoeg over geschreven heb …ik stop er mee. Het zal, vrees ik, de mentaliteit van dienstverleners niet veranderen .

Eind april wordt de elektrische binnen- en buitenrolstoel geleverd.

Ongemakken met gevolgen …..

Vanaf die tijd maak ik vele elro-kilometers in Huizen en directe omgeving. Geniet van het mooie weer en ´pik´af en toe een terrasje of gewoon even aan de waterkant, in alle rust, genieten van de stilte en het uitzicht over het Randmeer. Met het inleveren van de scootmobiel weer een ´fase´van het totaal proces afgesloten.
Het wordt nu vele uren doorbrengen in de rolstoel, verder te noemen elro.
Wanneer de hansrolstoel wel of niet in combinatie met elleboogkrukken of een rollator niet meer lukt…is het ook over om zelfstandig nog even ´bij iemand langs te gaan´.

Dan merk je ook dat vele, ook openbare gebouwen, winkels en gebouwen niet echt optimaal zijn aangepast vwb entree met een elro. Staat de (winkel) deur niet open ,dan heb je echt een ´probleem´om binnen te komen ,,,,,is de winkel wel toegankelijk ….dan is doorgankelijk een ander aandachtspunt.

Wat ´men ´ je niet vertelt bij het krijgen van de diagnose A L S is dat er ´bijkomende´ klachten kunnen komen . Dat uit zich bij mij met het spontaan lozen van mijn blaas op natuurlijk de meest onmogelijke momenten . Het leven begint in de luier en zoals het er nu naar uitziet, eindigt mijn leven ook in de luier. Het is geen algemeen ´ongemak ´ doch komt bij meerdere personen met ALS voor. Zo ook het ´shaken´van je lichaam . Het is alsof je 40 graden koorts hebt en je ligt of zit te ´shaken´van de koude rillingen.
Dat deel van het lichaam waar zenuwcellen ´aan het spoken´zijn trekt samen en of ik wil of niet…ik kan me niet ontspannen. Het kost veel energie en het voelt de volgende dag alsof je een marathon hebt gelopen. De kracht die er nog was is voor een paar dagen ´out of order´.

Bij mij is het een teken dat er met ongeveer 2 weken een functie volledig zal uitvallen .

Het ´ shaken van het lichaam´  in combinatie met extreme warmte heeft tot de situatie geleid dat ik tijdens een zwoele, warme zomeravond niet meer de kracht had om mn transfer te maken van elro naar trapliftstoel. Ik belandde op de traptrede en heb voor hulp gebeld. Echter met één persoon mij terugzetten in de rolstoel mocht niet lukken ….dan is er maar 1 oplossing en dat is de ´sterke arm´ bellen ……en ja hoor met ca 10 minuten stonden er 2 agenten voor me om mij in de stoel te tillen. Bijzondere ervaring.


De zomer is een goede periode, zonnig en warm en dat vind mn lichaam heerlijk.
De natte juli en augustus dagen zijn minder prettig.
De vakantieperiode volop van de tuin en het terras genoten, regelmatig een wijntje genuttigd en een visje vanaf de BBQ.
Een vakantieadresje vinden als persoon met fysieke beperkingen en een volledige zorgindicatie, is een crime als je dat niet een jaar vooruit doet. Dus van een zomervakantie is het niet gekomen. Wel in mijn zoektocht leuke mogelijkheden voor personen met een beperking gezien en nagevraagd…voor het voorjaar heb ik een echte uitdaging ´staan´……

Gaande de zomerperiode merk ik dat de spierkracht in mn benen, romp en buik afneemt……de sixpack heeft ´haar´kracht verloren ...Eind augustus wordt het maken van een transfer moeilijk tot, zelfstandig, onmogelijk. Ik zal toch ´het besluit moeten nemen ´ het hoog- laagbed naar beneden te laten verplaatsen en in de woonkamer gaan slapen. Dat voelt als de tijd dat ik op kamers woonde, echter met het verschil dat ik nu niet de vrijheid in bewegen heb die ik toen wel kreeg. Toen, eind jaren ´70, ... ging ik ´op eigen benen staan´, nu moeten ik vragen mij te helpen met mn ADL en het maken van transfers. Geen keus, een moeilijke en lastig besluit waar ik zeker een traan om gelaten heb.

Ik ben nu ruim drie maanden verder en de zelfredzaamheid is minimaal. Ik heb nu 3 x daags thuiszorghulp en zit gemiddeld 14 van de 24 uur in m´n elro. De dagelijkse behoefte aan mn natje en mn droogje …kan ik nog zelf regelen, m´n spraak is nog ´normaal´, het toetsenbord gebruik wordt lastig….ben blij met mn Ipad van de Stichting ALSopdeweg ….mn mobiel heeft regelmatig vliegles, Ik ben lekker bezig met de voorbereidingen van de ALS acties voor 2011 met als doel ´het vergroten van de naamsbekendheid door ALS in regio t Gooi op de kaart te zetten ´…en zo af en toe kan ik weer de rust vinden een boek te lezen .

Het ALS alert, een PowerPoint presentatie, interviews met de media, interview op landelijke en regionale site van zorgdienstverlener, links op andere ALS sites……heeft het aantal bezoekers op beide relevante sites tot een record hoogte doen stijgen …vanaf juni 2010 van gemiddeld 8 naar gemiddeld 28 bezoekers per dag.

´een Gooier´ kan en mag vanaf het voorjaar 2011 niet meer zeggen

´A L S ? ............nooit van gehoord ´


dit zijn 3 van de totaal 10 geplaatste berichten .
klik op Oudere berichten
zie rechtsonder dit bericht.

15 december 2010.

zie de update op CARPE DIEM ook in 2010, klik hier en of op de foto.

30 november 2010.

HOE  progressief  is progressief ........
een vraag en ervaring die je als persoon met ALS eigenlijk niet zo goed kunt beantwoorden, vind ik.
Het verloop van het proces is zo individu gebonden , dat er geen maat van progressief zijn of prognose is te geven bij het stellen van de diagnose.

De vraag is voor mij meer gaan ´leven´bij de recente berichten van andere personen met Als van wie het proces nog sneller gaat dan de mijne. Ik vind mijn proces al heel snel gaan, dus niet.... in vergelijk met anderen. Dat wil zeggen er kunnen zich complicaties voordoen wanneer je hoest- of longkracht minimaal is. De complicatie heeft bij een van mn ALS soulmaatjes geleid tot te vroeg en onverwachts overlijden. Dit kan natuurlijk bij meerdere aandoening het geval zijn dat je niet overlijdt aan de aandoening, doch door een ´bijkomende´ complicatie.

Het  andere bericht in voorgaande week is het overlijden van een ALSmaatje welke ik in juni nog heb gesproken en we beiden het gevoel hadden in dezelfde ´fase´te zitten,... dus niet. Zijn proces van invalideren is zo snel gegaan dat hij heeft besloten de strijd op te geven .

Dat progressief  PROGRESSIEF wordt , wordt duidelijk wanneer ik van een ander maatje een link ontvang naar een Youtube filmpje waar ik van schrik. In juni heb ik hem ontmoet en gesproken. Hij heeft de diagnose ALS in december 2009 ´gekregen´. Toen liep hij zonder hulpmiddel. De eerste klacht was krachtverlies in een hand. Lastig voor een klassiek geschoolde gitarist.
Nu, 5 maanden later, heeft hij inmiddels al het beschikbare ´rollend´ hulpvervoer in huis en een traplift, 2 x daags thuiszorg, is hij volledig afhankelijk en .....´zit´ , in zn rolstoel, 24 uur aan de zuurstof.

Ook de andere berichten gaan niet zonder ´slikken ´ aan me voorbij …..een vader, 34 jaren jong, die zijn bijna twee jarig zoontje vanaf de geboorte niet heeft kunnen vasthouden……dit ben je je echt niet bewust wanneer de diagnose wordt gesteld.
Het willen en kunnen hanteren van een hartverscheurend en genadeloos ziekteproces, is ´verrassend´ op de momenten dat functies minder worden en of uitvallen.
Ik merk nu dat wanneer één been functie weigert dat totaal anders voelt dan dat wanneer beide benen niet meer doen waarvoor ze aan je lichaam zitten . Het is nu ballast en beide benen geven totaal niet meer mee wanneer ik ze wil gaan verzitten in mn rolstoel of  in bed. Het gaan verzitten is al een ´truc´op zich dara romp en buikspieren niet allemaal meer doen wat ze zouden moeten doen .
Deze status in combinatie met het uitvallen van romp spieren met afname van kracht in handen en armen, schouders + afname van hoestkracht laat, af en toe, de moed en de uitdaging zakken .
De uitdaging door te willen gaan met ´leven´.
Ik vind het persoonlijk lastig in dat soort situaties met m´n volle ratio de ontstane situatie te willen wil en ´moet´oplossen. Voor afwegen en voelen van emotie(s) is dan geen ruimte, je wilt en gaat verder…. soms tegen beter weten in .....het verdriet komt later.
Het gaan staan, op mn rechterbeen, kost me steeds meer energie daar de kracht van het been, buik- en rugspieren blijft afnemen . Het zelfstandig naar het toilet kunnen gaan, dwz overdag en thuis, met hulp van de toliletlift, hoop ik dit jaar nog te kunnen ´volhouden ´, echter....zoals ik al eerder heb ervaren, wat vandaag lukt, kan morgen niet meer lukken cq een risico worden ...........

Ik ben in mijn huidige status heel blij dat mijn sterkste spier, mijn tong, het nog goed doet.
Zolang mn rolstoel niet in beeld is en ik mn handen en armen niet hoef te gebruiken, hebben ´derden´niet het idee dat ze met een mindervalide ´te doen hebben ´.
Het niet in beeld zijn, letterlijk en of figuurlijk, heeft een nadeel.......dan moet je assertief zijn om de hulpvraag beantwoord te krijgen ......en...... nog steeds...opnieuw.....uitleggen dat je letterijk DOODziek bent.

De nog werkende spieren wil ik graag nog een poosje koesteren.......

vergroten van figuur met dubbelklik op het figuur.

5 oktober 2010.


ALS de priamide van Maslov wordt getroffen …

Het leven begint als een klein en super afhankelijk persoon.
Door de jaren heen leer je zelfstandig zijn èn worden. Met vallen en opstaan wordt je wie je bent en graag wilt (kunnen) zijn .
Om te kunnen leven ben je eigenlijk altijd wel ´afhankelijk´ van iets of een persoon in je directe omgeving, heb ik ervaren . Immers in de eerste jaren van je deelname aan het arbeidsproces ben je vaak zo gedreven en ambitieus dat je leeft en wilt werken ……ten koste van, soms (te) veel. De periode dat je carrière en vrienden wilt maken. Je blijft bouwen aan de piramide van Maslov. Je leeft om te werken, besef je later.

Wanneer in die de periode je gezondheid je in de steek laat door sportblessures of een ´routine´ medische ingreep, meniscus, blinde darm oid, dan ben je je niet bewust wat langdurig en of ongeneeslijk ziek zijn voor impact heeft en kan hebben op je dan ´gewone´ en zo van zelfsprekende life style´. Dat is begrijpelijk en normaal. Plotseling (te jong) overlijden van vrienden, familieleden, een verkeerongeval met nare gevolgen ´, geconfronteerd worden met ziektes in je omgeving doen het leven, voor korte tijd, relativeren. Maar je pakt je leven weer op en gaat verder. Immers die gebeurtenissen horen bij ´het leven´.
Door de jaren heen worden creativiteit, persoonlijke ontwikkeling en zelfredzaamheid ´geprikkeld´ en gevormd door ontstane situatie waar je een uitweg en of oplossing voor wilt vinden.
Dan komt er een moment dat je je realiseert dat werken om te kunnen leven ook heel aangenaam is.
Het levenmotto CARPE DIEM heb ik al vroeg willen en kunnen waarmaken.

en dan….laat je lichaam voelen dat er iets ´broeit´ in je lijf .
Met vele jaren intensieve uren sporten en bewegen, voel ik dat mn lichaam ´niet wil wat ik wil. ´
Met verwijzing naar voorgaande publicaties op deze site, wordt duidelijk dat er een ´vreemd ´proces gaande is in mn lichaam . Met steeds minder actieve en prikkelende zenuwcellen zal mijn lichaam in een periode van circa 3 jaar worden ´stilgezet´. Het verliezen van fysieke kracht, maakt mij mentaal sterker. Ik wil niet zo maar toegeven aan het proces dat mijn ´lijf aan het slopen ´is. Ik stut het lichaam met de hulpmiddelen die me in beweging houden en hulpmiddelen waarmee ik me kan verplaatsen van A naar B.

Echter , op een moment is de kracht uit één van de ledematen en voelt dat been, in mijn situatie, als ballast. Het afnemen van kracht in de andere ledematen maakt dat het verplaatsen van de ´ballast´steeds zwaarder wordt en in een bepaalde houding onmogelijk.

De jaren geleden verworven kennis van de basis natuurkundebegrippen komen dan weer boven en kan ik met het verlengen van de hefboom nog vele ADLhandelingen ´zelluv doen´. Een electrotangetje, combinatietang, een grijparm, de waterpas van 100 cm en meer ´gereedschap, zijn ondersteunend in mn afnemende zelfredzaamheid. De voetenplank van mijn elektronische rolstoel wordt af en toe ingezet als ´duw-of trekstoel´ .Voor het verplaatsen van ´iets´ schakel ik de functie van heftruck in.

Met meerdere hulpmiddelen kun je lange tijd je zelfredzaamheid handhaven. Echter er komt een moment dat er teveel spieren uitvallen of de kracht dusdanig is afgenomen dat ´verplaatsing´, heffen, buigen, strekken, draaien van lichaamsdelen en of een voorwerp niet meer mogelijk is.

Ik moet hulp vragen in ADLhandelingen.

Einde zelfredzaamheid.

De priramide ´wankelt´.........

HOE dat voelt en de gevolgen daarvan heb ik al gepubliceerd.
Ik zou het kunnen verbeelden met de navolgende plaatjes.

 je leert lopen, velen in de luier, je kunt de trap nog niet op.

Als als ALS wordt,
zit je, in de luier, in je rolstoel, onderaan de trap en kan je niet meer lopen.





wordt vervolgd.

6 september 2010.

Met een elektronisch in zithoogte verstelbare rolstoel als vervanger van de handrolstoel boven aan de trap ….. heb ik het weekend moeten ervaren dat zelfstandig de transfers maken een te groot risico is /wordt.
Soms is progressief meer en sneller dan progressief. Rechterbeen-, handen-, schouders-, armen- en buikspieren, dwz de beenheffers, laten me in de steek bij het ´stabiel´gaan staan voor het maken van een transfer. Mn linker been kijkt ernaar en ziet wat er gebeurd, die doet niet meer mee.

Verlies van ´zelfstandigheid in meerdere ADL handelingen´ is een feit.

Dat is een keihard feit en dat doet pijn. Het geeft een ´super ´gevoel van machteloosheid. Afhankelijk zijn is een feit. Je weet dat het moment komt, echter nu het er is, roept het veel vragen op en zijn er momenten van verdriet. Vragen waar ik geen antwoord op heb. Wel dat er een soort ´drang en dwang´ is dingen te moeten gaan regelen waar ik (nog) niet aan wil denken.

Het heeft ook voordelen ……sinds lange tijd krijg ik koffie ´op bed´.
Immers, even wakker worden met een bakkie en met je hulpverlener bijpraten over de nieuwsberichten die ik net op TV heb vernomen. Dan moed en energie verzamelen om de meest ergonomische transfers´te nemen´. Het lukt, de drie hindernissen te nemen. Met een lach en af en toe een traan wanneer het niet in één keer lukt. Die lach en traan veroorzaakt en ander ongemak, maar dat weegt niet op tegen het resultaat. Ik zit weer in mn elro. Ik kom de dag wel weer door.

Het kost mij bergen energie om zo van boven naar beneden te komen vv.
Dus……eerder dan verwacht ……..woensdag a.s wordt het hooglaagbed van de 1e verdieping naar de woonkamer ´verhuisd´. Nu nog een bed ´van het type voor de oorlog ´. In week 38 wordt het bed vervangen door een representatief bed, Bock Belluno verpleegbed, met een houten afwerking ipv de huidige stalen uitvoering en massieve planken als ligvlak. Een AD matras, sta-op rek, papegaai zijn dan ook onderdelen van de noodzakelijke voorziening. De aanvraag voor een CIZ indicatie zal, in samenwerking met de thuiszorg organisatie met wie ik al kennis heb gemaakt, ASAP worden ingediend. Gegeven de diagnose ALS verwacht ik geen ´bureaucratische afhandeling´, van mijn aanvraag, doch een adequaat en zorgvuldig accoord.

Het kost wel even moeite en extra handen om ´smorgens in mn elro te komen, maar eenmaal in mn elro is CARPE DIEM nog steeds het levensmotto. en ….wanneer de weersomstandigheden het toelaten.... ben ik regelmatig ´op de straat´.

wordt vervolgd.




31 juli 2010.
onderstaande samenvatting van mijn ALS´levensverhaal´ is geplaatst op de site van de Stichting ALS Nederland.

wordt het ´ met steeds minder zenuwen ´gaan voor CARPE DIEM !

3 september 2008 voelt de definitieve diagnose ALS als een tsunami, ik rijd een tunnel in, ik word in een achtbaan gezogen ………WOW !!????

´´wat nu ?´´,vraag ik de neuroloog, ´´ sorry Conny, ik kan nu niets voor je doen ´´

ALS is in de boeken en in ´verhalen´een vreselijke, onmenselijke, grimmig verlopende en ongeneeslijke aandoening.
Daar sta je dan met een diagnose die een levensperspectief biedt van 3 tot 5 jaar na de diagnose.

Mijn lichaam zal ´gesloopt worden´.
Spieren die ik kan aansturen zullen verlamd raken.
Ik word afhankelijk van derden.
Later is nu.
Hoe lang kan ik nog staan, lopen, autorijden, zelfstandig wonen ?
Een tocht door de jungle van hulp- en zorgverlening begint.
Het wordt dagelijks zoeken naar de juiste balans tussen leven en overleven .
Wat vandaag nog lukt, is morgen niet meer mogelijk.
Hoe krijg op tijd mijn hulpmiddelen in huis.
Leven doe ik en wil ik met het levensmotto CARPE DIEM.
Overleven door assertief te moeten zijn. En dat is niet leuk.
Bij zorgverleners en dienstverleners moeten vechten voor je rechten vraagt heeeeeeeeeeeeeel veel energie.
´Met steeds minder zenuwen ´wordt mijn fysieke kracht minder, maar mijn mentale kracht groter.
Ik word rustiger bij het aanvaarden van de ontstane situatie.
Ik heb geen keus.
Ik wil door en ga door met wat ik nog wel kan.
5 kleine woordjes worden vanaf nu nog meer essentieel....
wat kan ik nu doen
wat kan ik nu doen
wat kan ik nu doen
wat kan ik nù doen
wat kan ik nu doen

Met de diagnose ALS gaan voor mij ´de kwartjes´rollen.
Al langere tijd heb ik klachten ´ALS ´:
. de deurposten gaan niet aan de kant, wanneer ik in de buurt kom
. moe zijn, boven aan een trap
. bijtrekken van linkerbeen bij instappen in auto
. moeizaam opstaan uit een lage stoel of bank
. snelheid ( = kracht) van lopen neemt af. etc. etc.

Momenten van onzekerheid en verdriet zijn er.
Alleen, of samen met dierbaren.
De wereld wordt snel kleiner.
Sport momenten, actieve vakanties etc. zijn nu mooie en dierbare herinneringen.
Tennisrackets hangen in het trapgat.

Ik wil de naamsbekendheid van ALS vergroten.
Personen met ALS worden, onnodig, door onbekendheid van de ziekte heel veel verdriet aangedaan.
Ook door professionals in de zorgsector en (zakelijke)dienstverleners.
Er is te vaak onbegrip bij een hulpvraag.
Via mijn websites heb ik mijn ervaringen en belevingen, positief en negatief, van me afgeschreven.

Op papier is door beleidmakers en politici de zorg aan en voor personen met een fysieke beperking goed en ´haalbaar´ beschreven. De uitvoering kan beter en efficiënter en meer kostenbesparend.

Systemen, procedures en werknemers zijn vaak niet flexibel in het toepassen van regeltjes voor personen met ALS, waardoor macht een kans krijgt.

Hiermee wil ik vrienden en zorgverleners die oprecht en met respect voor me klaar staan niet te kort doen. Immers kwaliteit van leven wordt mede bepaald door oprechte betrokkenheid en interesse in de persoon.

De snelheid waarmee het ´verval´van mijn lichaam intreedt, is niet in te passen in het dagelijks leven.
 Eind 2007, werkte ik gemiddeld 50 uur per week.
 Ik zal mijn pensioen na 38 jaar werken ´net ´niet halen.
 Nu, medio 2010, zit ik gemiddeld 18 uur per dag in een elektrische combirolstoel en ben ik verhuisd naar
een woning met badkamer op begane grond.
 Aanschouw ik ´het leven´ op een ander kijk-nivo, nu vanaf circa 1. 25 meter, i.p.v. 1.78 meter.
 Zijn vele uren ´handy-woman ´zijn verleden tijd.
 Is ´zelluv doen ´nog maar beperkt mogelijk..
 Ben ik ´onhandig ´door krachtverlies in handen en armen.
 Met een hoog-laag bed, traplift en een toiletlift kan ik mn zelfstandigheid (nog) handhaven.
 De aanpassingen in de badkamer worden van tijd tot aangepast en uitgebreid.
 In voorgaande periode was ik blij met de tijdig beschikbare hulpmiddelen.
 Enkele hulpmiddelen zijn ´als nieuw´ weer ingeleverd.
 in en periode van 16 maanden is na de periode van elleboogkrukken mijn lease auto achtereenvolgens
vervangen door loopfiets, rollator, scootmobiel, tripplestoel, handrolstoel, traplift en de Valys taxipas en de OV regio vervoerspas.

Toch ben ik blij dat de hulpmiddelen er zijn op het moment dat ik er baat bij heb.

De relatief minimale fysieke pijn heeft bij mij een ´knop´ die ik om kan zetten.
De mentale pijn heeft momenten van verdriet, teleurstellingen en onzekerheid.
Ongemakken als incontinentie en afname van spierkracht vergroot je creativiteit in het vinden van oplossingen.
Hulp vragen stel ik uit.
Dagelijks afhankelijk zijn /worden in ADL activiteiten wordt een feit.

De euthanasie wetgeving maakt het voor personen met ALS mogelijk zijn/haar grens te bepalen. Voor mij een geruststellende gedachte.
Het moment dat ik het toetsenbord van de pc niet meer met mijn handen kan bedienen is nu ´een grens´ en / of dat ik me verbaal niet meer kan uiten.

ALS is een aandoening die het leven doet relativeren.
ALS is aandoening die ook dierbare pijn doet en verdrietig maakt.

ALS persoon met de diagnose ALS mis ik
 levensperspectief!
 de tijd om ALS echt op de kaart te zetten
 een hug zonder rolstoel er tussen,
 ff ´iets doen´
 onverwachtse, niet geplande leuke dingen
 de uitdaging terug te kunnen gaan Australië
 het kunnen gaan CARPE DIEM-en van mijn pensioen.

Voor meer levensverhalen van personen met ALS zie de rubriek
http://www.stichting-als.nl/leven-met-als/patienten-aan-het-woord-interviews/ opde site van de Stichting ALS Nederland.

wilt u een goed doel steunen met een donatie, klik hier

4 juli 2010.

Een ALSproces is niet te beschrijven. Er zijn tegelijk, te veel veranderingen.

Ik ben en blijf gefocused op veranderingen in mn lijf en ´voorgevoel´.

Iets niet meer kunnen is een ´verrassing´....gister nog wel, vandaag niet meer !

Dat maakt het, voor een persoon die het ondergaat,  een niet te managen ´sloopproces´ van het lichaam.

Tijdens het douchen is er vaak een moment dat ik gebeurtenissen en ervaringen nog eens de revue laat passeren. Rijdend op mn combirolstoel is ook een moment dat waarnemingen aanleiding geven tot relativeren van ´het leven´.

Sinds de laatste update van deze site is inmiddels het eerste halfjaar van 2010 alweer voorbij.

Een half jaar waar ik in eerste instantie ´me druk heb gemaakt´ voor het fietsevenement Trap ALS de wereld uit ! van de Stichting ALS Nederland. Helaas in regio t Gooi is het niet gelukt een paar sponsors te ´vinden´ die wilden investeren in het ´op pimpen´van start en finish van de Fietstocht.

Echter, de inspanning is toch beloond. Drie weken voor het landelijke evenement heeft een winkeliersvereniging van Huizen en de Wieler Tourclub Huizen de tocht geadopteerd en is het, ondanks de kou en regen van 18 juni, toch een geslaagde eerste aanzet tot een jaarlijks terugkerend evenement in Huizen, verwacht ik.

In die maanden heb ik wel dagen gehad dat ik even niet zo bewust met ALS bezig wilde zijn.
Immers er zijn ook ander gebeurtenissen die ik bewust wil beleven en ervaren .

Dit jaar eindelijk weer een ´ouderwetse winter weken ´. Hoewel koud, ben ik er zeker wel met de scootmobiel op uit geweest en vele mooie winter- en sneeuwfoto´s gemaakt van Huizen en omgeving. De scootmobiel gedraagt zich in de sneeuw in bepaalde situaties als een squad. In sommige situaties is het een uitdaging opzich de scootmobiel in balans te houden . In die koude weken heb ik mogen ervaren dat ´mn lijf´die kou niet echt leuk vindt. Ik heb, om mn handen redelijk warm te kunnen houden, thermo handschoenen gekocht. Echt een aanbeveling voor zij die niet tegen koude kunnen. Je draagt ze onder (in) je gewone handschoenen. Wanneer ik naar buiten ging in die kou, moest ik wel zorgen dat ik op tijd weer binnen was, en opgewarmd, om zonder ´lekkage´´ tijdig naar het toilet te kunnen.
Door de kou verlies je alle kracht in je lijf en dat is de eerste keer en zeer frustrerende ervaring. Je hebt dan geen kracht om ook maar iets op te pakken , laat staan een riem lost maken , rits van je broek te openen en tijdig op het toilet te gaan zitten. En dan ben je te laat. Op zo´n moment begint het tijdrovende ritueel van uit- en weer aankleden. Af en toe overkomt het me nog wel eens. Sinds een paar weken liggen de Tena lady´s in alle maten en types klaar.Ik kan ´lekkage´ voorkomen !. Dat wil zeggen, samen met een strak tijdschema van momenten wel en niet eten en of drinken, kan ik ´droog´ uit en thuis komen. De momenten van ongecontroleerd de blaas lozen nemen toe. Het gebruik moeten gaan maken van dit soort preventieve voorzieningen maakt me verdrietig. Maar ik ervaar het als een noodzaak en realiteit in het proces, net als de rolstoel. Het is fijn dat er hulpmiddelen zijn.
Zouden ze er niet zijn dan zou ik echt achter de geraniums zitten en daar moet ik echt niet aan denken.

Met het langer worden van de dagen en het er meer op uit willen met de scootmobiel ga ik ervaren dat de transfer van rolstoel naar scootmobiel ´riskant´aan het worden is.
In overleg met de ergotherapeut een verzoek via WMO tot het verstrekken van een combirolstoel. Begin maart wordt de configuratie van de stoel besproken en besloten. Eind april wordt de elektrische combirolstoel geleverd. Net als 2 jaar geleden de meerwaarde van mn eerste orthese, deze rolstoel wil en kan ik niet meer missen.
Hij brengt me voor een afstaand tot ca 25 km vanaf  huis van A naar B. Voor langere afstanden maak ik gebruik van de vervoerspasjes van zowel Valys, buiten de regio als de OVpas voor de regio.

Mijn ervaringen met beide organisaties hebben ´na de laatste druppel ´vwb klantgerichtheid, efficiency en effectief inroosteren van ritten geleid tot een gesprek met de eindverantwoordelijken van deze beide voorzieningen. Ik heb gevraagd, zowel het regio WMOloket als een beleidmedewerker van de provincie Noord Holland, mijn ervaringen met de vervoersmaatschappij onder da aandacht te willen brengen tijdens een volgend overleg.In het gesprek met beide partijen heb ik kunnen benadrukken dat ik het bijzonder en
en zonder enig respect vind dat personen die afhankelijk zijn van derden bij vervoer van A naar B de dupe zijn/worden van het falen van systemen, procedures, maar met name van zeeeeeeeeeeeeeer respectloze medewerkers welk staan voor de uitvoering van het vigerend beleid. Ik heb op een A4tje mijn ervaringen beschreven, met als titel ´het busje kom, het busje komt te laat, het busje komt niet !
Ik heb mijn ervaringen kunnen beschrijven en ga er vanuit dat ik het samen met de WMO en Provincie Noord-Holland verantwoordelijken de gewenste en noodzakelijke verbeteringen mag gaan managen. 5 juli is er overleg met Connexxion. Mocht Connexxion niet openstaan voor de verbetering van dienstverlening, heb ik plan B klaar liggen.

Door te moeten blijven ´knokken´ voor je recht als mindervalide en respect in het algemeen word ik me steeds meer bewust dat gezondheid net als oprechte liefde essentieel is in het leven van een mens.
Gelukkig wordt meer dan 90% van de mensheid gezond geboren. Wanneer ik het vanuit het Hollandse perspectief benader krijgen we allen de kans ons als persoon te ontwikkelen. We kunnen in vrijheid van het leven genieten. De periode dat ontwikkeling van een persoon samen gaat met gezondheid is er niets aan de hand en kunnen we de hele wereld aan. Ook ik heb die periode mee gemaakt. Echter een ander perspectief is dat op een moment in het leven het tegen kan zitten . Wanneer het in de materiele sfeer ligt kom je daar tzt wel weer overheen. Laat je gezondheid je in de steek dan wordt het leven anders. Afhankelijk van welke diagnose en aard van de aandoening is het  perspectief verbetering van de ontstane situatie, of niet.

Wordt het revalideren of invalideren ? !

Dat schrijf ik nu heel wijs, echter twee jaar geleden had ik dat perspectief niet kunnen bedenken.
Nu weet ik beter.
Het naleven van mn levensmotto Carpe Diem is meer dan de moeite waard, pluk de dag, morgen kan het anders zijn.

Weten wat er fout kan gaan in je lichaam is niet iets waar je dagelijks aan denkt. maar goed ook, want dan ben je volgens mij snel een zeer paranoia figuur en onmogelijk voor je omgeving. Echter wanneer beperkingen in het functioneren van je lichaam, of in dat van iemand in je directe omgeving, een feit zijn/worden, wordt het leven anders en zijn en komen er momenten van relativeren. De reacties die ik op de ALS informatie bijeenkomst van 1 juni jl. heb gekregen zijn van die strekking, Het heeft mensen gegrepen. Wanneer je niet in de sector werkzaam bent / bent geweest is het denk ik ook moeilijk te vatten dat ALS bestaat. Hoe is het mogelijk dat een lichaam op die manier ´gesloopt´ wordt ?. Ik waardeer het dat de personen die zijn geweest, hebben willen komen en kennis hebben willen nemen van hoe het sloopproces van mijn lijf door mij wordt ervaren. Zowel vanuit het persoonlijke perspectief als het moeten dealen met dienstverleners.

De toenemende afname van kracht in mn lichaam is blijft in mijn proces voelbaar en merkbaar bij dagelijkse handelingen.Het gaan zitten en op staan wordt complex tot niet mogelijk door het krachtverlies in buikspieren en rompspieren. Eind maart kon ik nog een auto in en uitkomen.
Het weekendje naar Schoorl e.o , eind maart 2010, is het laatste weekend geweest dat ik als medepassagier met een luxe auto van A naar B kon komen. Ik ben nu afhankelijk van de rolstoeltaxi. De hoogte van drempels is een ´drempel´ aan het worden bij derden en winkels binnen te kunnen gaan. De wereld wordt daarmee minder toegankelijk en tegelijkertijd anders en kleiner.

De transfer van rolstoel naar traplift gaat nog wel. Zo ook de transfer van traplift naar rolstoel die boven aan de trap staat. Met de rolstoel kom ik bij het hooglaag bed. Sinds januari is ook die aanwezig. Het verlies van kracht bij opstaan maakt ook dat wanneer de ´gaan zitten ´hoogte te hoog is, je onderuit gaat en op grond beland. Het geen grip hebben om te gaan en blijven zitten ´ is me gelukkig maar 1 x keer overkomen . Na een telefoontje door de ergotherapeut stond binnen 24 uur het hooglaagbed voor me klaar. Momenteel kan ik niet zonder steun staan of gaan staan. Dat maakt naar het zelfstandig naar het toilet gaan lastig. De nu 4 weken in gebruik hebbende toiletlift is de oplossing.

Naast kracht verlies gebeuren er ook meerdere ongrijpbare en grimmige fysiologische processen in je lichaam. Vocht vasthouden en dan op de meest ongelegen momenten ´lozen´van het vocht.

Er zijn dagen dat ik moet ervaren dat spierkracht minder is dan de dag ervoor en er riskante situaties kunnen zijn bij de transfers die ik moet maken.De volgende dag maak ik de transfer met het gevoel en de kracht alsdat ik de hele wereld aan kan.

Fasciculaties, spontaan samentrekken van spieren, kondigen verandering aan. Na een paar dagen merk je dat bijvoorbeeld het pakken en vasthouden van een kopje, het optrekken van een been, de stabiliteit van nek/ en schoudergordel ´anders ´is. De relaxstand van de rolstoel benut ik meerdere malen per dag. Met als doel het lichaam ´te ontspannen´.

 wat doet het met je ?

GTST is in het verloop van een ALSproces meer dan waar.

Er zijn goede tijden er zijn slechte tijden.
Er zijn goede dagen, uren en momenten. Er zijn slechte dagen, uren en momenten.
Onzekerheid is het gevoel dat dominant kan zijn.
Dat maakt me op momenten verdrietig en geeft me een gevoel van (toenemende) machteloosheid.

De toename van beperkingen en uitval van functies doet je op momenten bewust worden dat het echt donker zal zijn aan het eind van de tunnel. De tunnel waar ik 3 september 2008 ´in gereden ben´.

De ALStunnel, waar het licht (nog) brandt, heeft enkele waarschuwingsborden aan de wand.

Hoewel 2 baans, het is eenrichtingsverkeer !. Ik hoef niet alert te zijn op tegenliggers. Wel word ik gepasseerd door personen die later de tunnel in gegaan zijn. Er zijn ook personen die, bijna ongemerkt, sneller gaan ´rijden ´.

Matig je snelheid, heb geduld, neem geen risico.
Door krachtverlies en instabiliteit van het lichaam ben je niet zo wendbaar meer en flexibel in het opvangen van onvoorziene omstandigheden. Een elektrische rolstoel gedraagt zich anders dan een auto.

De werkzaamheden die in uitvoering zijn genomen maken dat het comfort van het wegdek niet altijd even comfortabel is. Er tijd verloren gaat bij het leveren van het juiste hulpmiddel om de opgeworpen barricade(s) te nemen.Over het algemeen zijn ´ de onderhoud werkers´ van de tunnelweg zeer betrokken, respectvol en behulpzaam in het wijzen van de, voor mij, juiste weg.

Ik zit in de ALStunnel,

ik kan geen kant op

ik heb geen keus om bijvoorbeeld

 ´even een zijweggetje ´. te nemen.

Dat maakt het perspectief tot de keiharde waarheid .....

´´ er zal geen licht branden aan het eind van de tunnel ! ´´

Ik weet niet hoelang mijn weg nog is naar het einde van de tunnel.

Ik hoop nog een tijdje ´duurzaam´ te mogen en kunnen
Carpe Diem-en

10 december 2009.

´´met minder zenuwen´´....

Het is nu december 2009, een jaar nadat ik de diagnose ALS ´´heb gekregen´´.
September 2008 om exact te zijn, kwam ik op mn loopfiets de spreekkamer van de neuroloog in het UMC binnen .Vrijdag aanstaande heb ik een afspraak met prof dr van de Berg, ik heb de rolstoeltaxi besteld als vervoer van Huizen naar Utrecht. Dat zegt genoeg denk ik.
In één jaar tijd van loopfiets naar elektrische rolstoel is niet niets. Dat zegt in 1e instantie iets over het krachtverlies in de benen, maar ook het onvermogen een handbewogen rolstoel te hanteren, dat is wat ik heb ´´ingeleverd´ sinds september 2008. veel, heeeeeeeeeeeeeeel veel vind ik. Naast krachtverlies in de benen wordt dagelijks steeds duidelijker en merkbaar dat ook de kracht in vingers, handen en armen afneemt. Liep ik december 2008 nog met een verhuisdoos naar de auto, nu kan ik geen halfvolle verhuishuis meer optillen tot circa 50 cm boven de grond. Het doorschuren van een enkel A4tje wordt minder makkelijk, lukt nog wel, maar toch voelt het ongemakkelijk en omhandig.

Wat ook steeds ´´lastiger´´ wordt is het dichtmaken van een broek, na het sluiten of openen van de rits is er nog die knoop en de broekriem. Nou dat lukt nog maar net. Nu het kouder wordt, moet ik wel de ´´tijd´´ nemen, nadat ik bbh te hebben gehad, op temperatuur te komen alvorens naar het toilet te kunnen gaan ,zonder ´´lekkage´´. Lastige beperkingen waar ik niet aan zal kunnen wennen, denk ik. Dit zijn situaties die je overkomen; het moment en gevolg niet zijn te voorspellen.
Het verlies van kracht in de benen en bekken uit zich in het niet rechtop kunnen komen en blijven staan, lastig. Er zijn dagen dat het ook pijnlijk is door  ´´spierpijn´´. Nu ik meer in de rolstoel zit, heb ik smorgens last van zeeeeeeeeeeer korte spieren achter in mn benen. De kracht om de 1e keer vanuit bed te gaan staan kost steeds meer moeite. Ben ik eenmaal ´´opgang´´ dan gaat het wel weer.
Traplopen bij derden ging tot vorige weken nog redelijk. Ik had wel een zetje nodig, ik kwam boven en achterwaarts de trap af. Echter de kracht van heffen en strekken van het rechter been laat het nu ook afweten en dat maakt het risico te groot, dus…niet meer doen , niet meer bij derden de trap op.
Het verlies van kracht in de handen wordt duidelijk wanneer ik op zoek ga naar een scherper aardappelmesje om de spruitjes of sperziebonen schoon te maken. Onzin natuurlijk, dat ligt niet aan het mesje, nee, ik heb de kracht niet meer dit even snel te doen. SSHI……
Wanneer je min of meer bewust/onbewust opzoek gaat naar hulpmiddelen omdat het aantrekken van je orthese, sokken en schoenen ook niet echt soepel meer gaat, wordt het tijd, vind ik, een oriënterend gesprek aan te vragen bij een organisatie voor persoonlijke verzorging. Dat gesprek heb ik inmiddels gehad en geeft vertrouwen voor de toekomst. De visie van die organisatie en mijn wensen en verwachtingen op het moment dat persoonlijke verzorging aan de orde komt, delen we met elkaar.

Zittend in je rolstoel iets oprapen van de grond, de krant van de deurmat, is niet eenvoudig tot niet meer mogelijk, oplossing….een ´´´´vlees-tang´´ uit de keukenla is de oplossing !

Kon ik me twee maanden geleden nog met steun van krukken of de muur en / of een stoel van de tafel naar de keuken verplaatsen, dat is nu niet meer verantwoord. De trippelstoel en rolstoel zijn nu de hulpmiddelen, dat is een voelt veilig.
Het kunnen openen van de voordeur via een automatische, elektronische, deuropener is een uitkomst.

Deze dagelijks beperkingen maken duidelijk dat het proces zich progressief manifesteert.

Een gevolg van krachtverlies, lees afbreken van zenuwcellen, is dat het vegetatieve stelstel in de war raakt. Immers het pompmechanisme voor doorbloeding en voeding van de spieren en weefsel laat het afweten .Klachten van een dikke enkel en koude, tot zeeeeeeeeeeer koudevoeten is niet af en toe maar nu dagelijks. Op meerdere plaatsen in het ´´lijf´ondefinieerbare pijnen, kramp wat lei(ij)dt tot vreemde maar grimmige reacties.De symptomen zijn ook voor de geraadpleegde professionals niet te duiden; met elkaar afwachten wat de reactie, het gevolg zal zijn.

Een persoon zonder ALS is zich er niet van bewust, tenminste ik tot vorig jaar niet, welke spieren er in beweging moeten komen bij het in bed stappen en aansluitend in de nachtelijke uren bewegen mogelijk maken. Een ALSer kan het perfect vertellen . Hij/zij kan ook aangeven dat er een moment komt dat het niet echt fijn is ´´naar bed te gaan´´Eerst moet je maar zien dat je met een hulpmiddel bij je bed komt. In mijn situatie ga ik vanaf de traplift met de rollator naar mn bed. Het uitkleden is al een crime op zich. Dan vanuit de stoel waarop je je hebt uitgekleed naar het bed zien te komen. Eenmaal in bed wordt het in de juiste houding gaan liggen door´´ zit voetbal met gestrekte benen ´´ tot ik de juiste positie hebt bereikt. En dan maar hopen dat je bovenbenen niet in een kramp schieten. Oké, dan lig je eindelijk in de ´´ slaap starthouding´´. Na verloop van tijd wil je anders liggen, maar hoe gaat dat ….Terugdenkend aan de natuurkunde lessen probeer ik via ´´foefjes´´ met de zwaartekracht,verlengen van ´´lastarmen´´,zwaaibewegingen in een redelijke positie te komen, totdat……je terug wilt draaien. Het onvermogen de bewegingen soepel uit te voeren geeft een beeld van het progressieve verloop van ´´verval´. Wat de ene maand nog wel kan, lukt de volgende maand niet meer. Het ´´zelluv willen blijven doen´´ spreekt op vele momenten van de dag èn nacht de creativiteit in oplossingen aan. Immers je hebt ook in aot soort situaties geen keus, je moet zelluv de oplossing vinden.

In het kader van vegetatieve missers en onrust in het lijf, is de ´´sixpack´´ van ´´vroeger´´ nu een ´´vette´´ zwemband, mede veroorzaakt door verslapping van de buikspieren ,zegt de revalidatiearts. Gevolg:….ik krijgt de band van een broek niet meer gesloten en blijft het laatste stukje rits open, bedekt/gecamoufleerd door een (bredere) broekriem. Ook een ongemakkelijk gevoel.

In de dagen dat obstipatie zorgt voor extra ´´volume´´ zijn dat minder aangename dagen en voel ik me soms letterlijk opgelaten en opgeblazen.

Dit zijn ervaringen en situaties die soms onzeker en ´´angstig´´ kunnen zijn.

Immers ik heb net als de behandelend specialisten geen idee wat me de komende weken, maanden te wachten staat v.b.w van toename van beperkingen.Dat wat ik voel in mn lijf wil ik niet direct koppelen aan ALS, maar toch, je bent alert en ´´vreest´´ voor een volgende fase van achterruitgang.
Kortom, het zijn niet alleen de motorische functies die bij een ALS-er ´´haperen´´, in de loop van het proces zijn het ook de olie en bougies van het menslijk lijf die af en toe ´´tegen sputteren´´.


In die dagen ben ik me meer dan bewust dat het ALS ziekteproces een grimmig en onzeker verloop heeft.

04 november 2008.

als als A.L.S wordt, gaan de kwartjes vallen….

De navolgende ongemakken:
> ‘’onverklaarbaar’en/of zonder aanleiding, vallen en opstaan,
> pijn in m’n benen en voeten na een dag fysieke inspanning
> te kort aan ‘’power’’ wanneer ik boven aan een trap was
> wel willen sporten , maar eigenlijk ‘’niet kunnen’’
> ‘’a-specifieke’’ medische klachten
> bij het afdrogen de breken de glazen en ‘’floepen’’ borden uit je handen
> bij het inschenken van een glaasje, gaat de wijn o.i.d. naast het glas
geven het gevoel en het vermoeden dat’’ iets niet goed zit’’ in mijn lichaam, echter geen idee wat ?
*
Jaren heb ik voorafgaand en tijdens de ‘’periodieke ongemakken’’ veel last pijn in de linker lies. Vanuit zit was het alsof je eerst de buikspieren uit elkaar moest trekken om recht op te komen. De huisarts en internist hielden het op een ‘’spastische darm’’; foto’s gaven geen aanwijzing tot een duidelijke diagnose. Het vanuit een lage stoel opstaan was steeds vaker een
‘’probleem’’.
*
In de vele kerken, kerktorens en vuurtorens in Frankrijk liggen m’n voetstappen , echter wel altijd net even achter ‘’de ander’’.. Ik bepaalde, achteraf, de snelheid van de fysieke inspanningen, zelfs gewoon over een marktje heen slenteren.
Honderden traptreden heb ik genomen, zowel naar boven als naar beneden.
Het een traplopen werd op een moment niet meer m’n hobby, koste te veel kracht; kreeg last van m’n knieën en had niet altijd voldoende kracht om boven te komen.
Zonvakantie trok me steeds meer, zitten en in het zonnetje liggen en met de auto de omgeving verkennen. De Canarische eilanden heb ik van links naar rechts en van onder naar boven gezien. Mooi eilanden met vele soorten natuur. Toen was je nog redelijk verzekerd van het zonnetje.
*
1997-1999 ben ik werkzaam in Enschede, dat was kilometers vreten. Toch gemiddeld een, autorit van een 5 kwartier tot 1 ½ uur. Wat ik me herinner dat ik na die autorit wel moeite had / kreeg om op eigen kracht m’n linker been uit/in de auto te zetten. Later werd het een gewoonte bij het instappen m’n linkerbeen ‘’te helpen’’.
*
In het najaar 2002 ga ik, samen met een kennis plannen maken om samen een ‘’te gekke’’ vakantie te gaan ‘’doen’’. Die zomer waren we naar IJsland geweest, wat al een te gekke vakantie was; we hadden de smaak te pakken van een anders dan gewone ‘’zon-vakantie’’. In Amsterdam is er een dag georganiseerd voor ‘’special;’’ vakantiereizen, op naar Amsterdam !. Een geweldig mooi herenhuis biedt de gelegenheid tot het verkrijgen van informatie; wij trap op, trap af om de workshops bij te wonen. En OEPS, daar klap ik, zonder aanleiding, van de trap tegen de muur. Gelukkig niets aan de hand, beetje blauwe en gevoelige knie, maar ik ben wel blijven denken ‘’wat deed ik wel/niet, hoe kan dit gebeuren’’.
*
In die periode, 2003, ook last, na fysieke inspanning, van ‘’slapend gevoel’’ in linker onderbeen en voet, soms ook in rechtervoet. Lastig met autorijden.
Met whiplash als diagnose op de klachten die ik heb na een auto ongeval, volgt een procedure tussen verzekeringsmaatschappijen. N.a.v onderzoek door een neuroloog wordt in het verslag gesproken over een 54 jarige vrouw met een ‘’een redelijke conditie’’. Tijdens dat onderzoek heb ik moeite om op m’n hakken te lopen en om op m’n tenen te gaan staan, met name met m’n li been, ‘’constateer’’ ik bij het nalezen van het verslag in 2008. Gelukkig herkende de neuroloog die in 2007 deze ‘’redelijke conditie’’ waarnam, de symptomen als een mogelijke spierziekte en verwees me naar het UMCUtrecht.
*
De a-specifieke klachten, volgens huisarts en orthopeed, aan armen en benen geeft me als uitdaging ter verbetering van m’n conditie, te gaan trainen, minimaal 2 x per week, bij een fitnesscentrum.
De loopband is voor mij een crime!; snelheid met lopen kan ik niet maken. Op de fiets blijf ik op de minimale ‘’heuveltjes’’ hangen lukt het me niet in en zwaardere versnelling te gaan fietsen. Wil niet toegeven, echter na een paar weken stop ik i.v.m pijn in spieren van linker bovenbeen.
*
2003, ik mis de laatste treden van de trap, maar weet de val te breken. Een blauwe heup en de volgende dagen wat stijf gevoel, verder gb.geen idee wat de aanleiding /oorzaak van deze val is geweest ?
*
Eind 2003 /voorjaar 2004. maken we de definitieve keus voor een vakantie naar AUSTRALIE in periode okt – nov 2004.
6 weken hebben we genoten en we genieten nog steeds na van deze vakantie.
Het hiken in/door de mooiste plekjes van de red dessert heb ik, achteraf, op karakter kunnen volbrengen. Fysiek wilde ik niet achterblijven; de kracht om het tempo van de andere groepsleden bij te houden was zwaar, soms heel zwaar, echter het is wel gelukt.
Het op eigen kracht the LOST CITY bereiken met een hike door de Kings Canyon in het Watakari National Park in central Australië….geeft nu een BIJZONDER, zeer bijzonder en zeer voldaan gevoel en ook trots dat ik het toen heb kunnen doen. Met alle hulpmiddelen die ik nu dagelijks ‘’aan de startlijn ‘’ heb staan gaat het zeker niet meer lukken.
Het was een geweldige vakantie de rondreis door Australië heeft een 1e indruk gegeven van het fantastische land met een geweldige flora en fauna. een land met zeer vriendelijke en betrokken mensen. Een land om nog 1x keer naar terug te willen, wie weet ?
Na de rondreis door Australië hebben we, na 2 weken rust , een kleine 4 weken fysiek bijgetankt op Gran Canaria. Hadden we beiden mentaal en fysiek nodig om te kunnen afkicken van het meegenomen ‘’prettige’’ Aussie-virus.
*
Voorjaar 2005…’’Conny je bent toch geen total hip aan het kweken’’?. voor de niet kenners: bij het lopen zakte ik door m’n linker heup !! (toen al krachtverlies ?)
*
In die periode had ik nog steeds last van m’n benen en voeten en was traplopen geen uitdaging meer, ik wilde liever met de lift.!
De pijn in m’n linker flank neemt toe; m’n linker bovenarm is regelmatig ‘’dikker’’; en met bewegen is het alsof er een ''spietje'' in m’n bovenarm wordt gezet en dan blokkeert m’n arm.
Pijn in linkervoet gaat samen met een pijnlijke en rood kleurende plek net onder m’n grote teen ..JICHT ?.op mijn verzoek toch maar even bloed prikken ….geen jicht !
Huisarts en orthopeed blijven bij ‘sorry', niets te zien op de foto’s en de bloedwaarden zijn goed.
*
April 2006……nadat door een landelijk bekende firma de traptreden in 2 dagen als nieuw zijn geworden……’’schiet ik door m’n linker knie’’ en mis ik op de vroege vrijdagmorgen van 23 april de laatste 5 treden en ga op m’n achterste de trap af. Het rechterbeen komt ook mee, echter die moet een draai maken en met dat ik onderaan de trap ‘’zit’’, pak ik m’n rechterknie en voel deze ‘’vollopen’’; herkenbaar van eerder opgelopen blessure(s) tijdens tennis,softbal en turnen.e.a.
Huisarts neemt geen risico en ik mag direct door naar orthopeed. Na 6 weken ‘’afwachten’’ hoe dit zich zou gaan ontwikkelen, houdt de pijn aan. Op mijn verzoek wordt een MRI gemaakt. Diagnose: een meniscus laesie .

*De operatie verloopt voorspoedig en het herstel eveneens, echter…………………..
Ik raak m’n elleboogkrukken niet kwijt, ‘’ik loop niet op m’n eigen benen en ik heb en houd smorgens last van kramp in m’n kuiten.’ laten we het nog even aanzien, is het advies van de orthopeed. Oké, niet aanstellen gewoon zonder krukken lopen, moet kunnen.
*
Koninginnedag 2007 ‘’zwik’’ ik door m’n enkel. Regelmatig kramp in m’n kuit houdt aan en ook bij het aantrekken van een schoen of laarzen schiet m’n linker voet + kuit in een kramp.
‘’Da’s nie goei !’’..afspraak gemaakt met de orthopeed. Die weet het ook niet en vraagt wat ik wil. Ik wil van de genoemde klachten af, en/of weten wat de oorzaak is. Ik wil een consult bij een neuroloog.

Met de bevindingen van deze neuroloog begint de website: http://cedee.blogspot.com/

up-date op 9 januari 2009.

Op die site lees je de dagelijkse dingen die ik doe en waar je als ALs - er je dag mee vult, zeker in de eerste periode. Wanneer je na maanden onderzoek de diagnose krijgt van een progressieve spierziekte, dan gaat de wereld echt op zijn kop, ''ech wel !.''

oeps, kom ik nog wel aan het werk, wil ik wel aan het werk, wat gaat dit betekenen in het bewegen , hoe snel gaat dit proces, welke spieren gaan het wanneer ''begeven''. ??????????? wat gaat dit betekenen in de uitvoering van dagelijkse hh-dingen, hoe gaat m'n omgeving erop reageren , wie moet ik informeren, wie juist niet. wat moet ik gaan regelen, hoe kan je relevante zaken regelen.

Dan ben je blij dat je tegenwoordig kan gaan google-en om de dingen die je weten wil, te vinden.

Maar je bent ook weer niet blij want je komt dingen tegen die je (nog) niet weten wil. je leest ervaringsverhalen waar ik me niets bij kan voorstellen, echter ze kunnen voor mij ook realiteit worden. Na de 1e diagnose op 19 december 2007 zijn er dagen dat ik niets doe, er spookt te veel door m'n hoofd. echter dat lost niets op, dus toch maar gewoon verder gaan met leven en de relevante ''zaakjes'' gaan regelen. Ik blijf solliciteren, immers ik kan me nog goed voortbewegen.

De sollicitaties waarop ik ben uitgenodigd voor een gesprek leiden niet tot een aanstelling. Het feit dat ik wordt uitgenodigd geeft deze burger van 55 plus wel moed en vertrouwen op een nieuwe job. Maar ja hoe vertel je een nieuwe werkgever wel/niet dat je een progressieve spierziekte hebt ?. tja, wat doe je daar mee. In afwachting van het DNA onderzoek heb ik besloten mijn familie te informeren. Wel of niet de erfelijke vorm, ik vind dat ze het weten moeten. De reactie is koel, ook zij weten niet wat ze er mee aan moeten en kunnen, logisch. Eind maart is de uitslag van de DNA test bekend en het blijkt geen erfelijke vorm te zijn. waar komt het dan wel vandaan ???????? geen idee, de bobo's in het UMCU willen het ook graag weten. Het verloop van mijn proces is wel aanleiding de progressiviteit te benadrukken. en daar word je, zo rond de Paasdagen 2008, opnieuw niet vrolijk van. Oké, het is niet anders, er niets tegen deze ''rot'' ziekte, dus ik zal door moeten gaan. Ik ben in een sollicitatieprocedure die er positief uitziet, echter m'n neuroloog heeft er haar twijfels over of ik m'n beschikbare energie nog wel in werk moet inzetten. Zo'n opmerking /advies zet je tot nadenken. Ik kan toch werken, er mankeert me niets aan m'n handen en m'n denkvermogen is en wordt niet aangetast ???!!!!!. eerst maar met het UWV een vervoersregeling zien te treffen, lukt dat niet, dan heeft de neuroloog mogelijk wel gelijk, dan moet ik niet meer, dan kan ik ook niet meer werken, dan zal ik me daar bij neer moeten leggen. Na 38 jaar met plezier te hebben gewerkt in leuke en uitdagende functies is dat geen eenvoudige afweging/beslissing. De wereld staat al op z'n kop en dan ook niet meer werken dat betekent geen netwerk contacten meer, geen werkgevers meer adviseren, geen collega's die om raad vragen en met wie je een opdracht in uitvoering neemt, dat valt weg !!! ik zal de tijd met andere dingen moeten gaan vullen. Het is voor mij nu ff een wereld die op z'n kop staat èn ook ( bijna letterlijk ) door draait !

21 mei 2009.

''heb je pijn.?''is een veel gestelde vraag door oprecht in mij geïnteresseerden.

nee, niet echt pijn, wel zijn er momenten dat, geheel onverwacht, 1 of meerdere spieren in een kramp schieten en dat is ''even'' pijnlijk. Het is meer de mentale pijn, ik realiseren dat ik steeds minder kunt omdat ik de fysieke kracht niet meer hebt. Het van specialisten horen dat je fysieke kracht minder tot ''nul'' wordt is een gegeven, het met je ''eige lijf ''ervaren is andere koek !

Zij die me kennen weten dat ik graag DHZ klussen doe,vele gaten in muren en planken heb geboord, schroeven ingedraaid en het verwijderen (slopen) van een stuk wand vond ik ook een uitdaging net als de vele strekkende en vierkante meters die door mij geverfd/gewit zijn. Wanneer ik nu toch een simpel schroefje ergens in wil draaien, lukt het wel, echter het minder woirden van kracht en daarmee coordinatie in m'n handen maakt dat het uiteindelijk na ''tig'' keer het schroefje te hebben laten vallen, toch lukt ! Met het kijken naar dat het onkruid uit de tuin wordt gehaald, jeuken m'n handen ik zou het zo graag zelf doen. Immers de leukste klussen zijn die waar je ziet dat resultaat oplevert en beter wordt dan het was. Dat soort momenten zijn hard en confronterend omdat je weet dat het niet langer verantwoord is het wel te willen. Het risico van vallen wordt te groot, niet (mmer) doen dus !

Slapen is een periode van de dag waar je, normaal gesproken, naar kunt verlangen. Voor een ALS-er komt er een moment dat het je liever in je stoel/op de bank blijft ''hangen'', daar het lang(er) in één houding zitten of liggen niet als prettig wordt ervaren, althans zo ervaar ik het.

Er zijn dagen dat ik wat langer achter m'n pc zit en wanneer ik dan wil opstaan, heb ik het gevoel dat ik eerst m'n buikspieren uit elkaar ''moet trekken'' ze voelen '' als verkleefd ''. Éénmaal weer in beweging gaat het wel weer. Zo ook zijn er ochtenden dat je ligt te bedenken hoe kom ik uit het bed,nog ff niet, blijf nog even liggen, m'n schouders en nek voelen stijf aan, het omdraaien op de andere zij gaat moeizaam....maar ja ik wil dan ook de dag niet voorbij laten gaan en ik verzamel ''alle kracht'' om optestaan. Bij het gaan staan voel ik dat de bovenbeenspieren moeite hebben ''het lijf'' rechtop te krijgen, m'n rechterarm steeds minder kracht heeft om me op te duwen, de eerste stappen zijn onzeker. Met dat ik m'n orthese omheb, gaat het lopen beter. dit ''ritueel'' kost me smorgens minimaal een uurtje om ''mens'' te worden, maar dan kan ik er ook de gehele dag weer tegen ! CARPE DIEM !..tot het moment komt dat je eigenlijk niet (weer)naar bed wil gaan , maar het toch doet !. Zou ik de traplift niet hebben , dan zou ik vaker beneden blijven , denk ik. gelukkig heb ik die nu wel en geniet ik toch wel van de ruime slaapkamer voorzien van TV, radio etc.en....vele tv zenders voor de uurtjes dat ik niet kan/wil slapen. Dat zijn de momenten van , zoals Cruijff eens wijs sprak, '' ieder nadeel heb z'n voordeel''.