Op deze site wil ik, Conny Deenik, belangstellenden informeren over het verloop van mijn ziekteproces van de zenuw aandoening ALS. Door uitval van zenuwcellen verliezen de willekeurige spieren kracht en wordt het lichaam in korte tijd, gemiddeld binnen 3 jaar na het stellen van de diagnose, alle spierkracht ontnomen.

ALS is een onbekende aandoening welke progressief en grillig verloopt. Medici zijn op zoek naar de oorzaak van deze zeer ongrijpbare aandoening. Zoals een griep(je) duidelijke symptomen heeft waarmee de diagnose snel gesteld kan worden, ligt dat bij symptomen welke worden waargenomen bij een van de vele spierziektes even 'iets' anders. Het met zekerheid kunnen vaststellen dat het één van de vele spierziektes is, betekent dat er onderzoeken gedaan worden die vermeende (spier)aandoeningen uitsluiten. Vandaar dat het gemiddeld een jaar duurt voordat er met 'enige zekerheid ' de diagnose ALS gesteld kan worden. Daar er geen behandeling is voor de aandoening ALS 'krijgt' het proces haar beloop en zal een patient moeten afwachten en ervaren hoe zijn / haar proces gaat verlopen . Er is (nog) te weinig bekend om daar een prognose voor te geven. Met de diagnose is het ontkennende voorvoegsel woordje on-, 'geboren', evenals het feit dat er onzekerheid is over het verloop van mijn ziekteproces. Die onzekerheid is voor mij een uitdaging de onmogelijkheden niet te bagataliseren, echter wèl m'n mogelijkheden zo lang mogelijk te willen gaan benutten met als levensmotto: CARPE DIEM.


TIP.....wil je in de tijd van het proces meelezen ...begin dan onder aan de pagina .


27  maart  2011.

A L S ik me BEWUST WORD DAT :


 ik echt nooit meer een stap zal zetten

 niet zelfstandig naar het toilet kan gaan

 mn armen bijna niet meer kan bewegen

 afhankelijk ben voor de ADL

 de brief niet uit de enveloppe krijg

 de mobiele telefoon niet kan hanteren

 ik niet even op mn hoofd kan krabben

 niet gewoon ff in mn neus kan peuteren …

 nog maar net zelfstandig kan gaan verzitten in de rolstoel

 naar bed moeten gaan een crime is

 de gehele nacht slaap in dezelfde houding

 hulp nodig heb om te draaien in bed

 niet meer uit bed kan ´springen´

dus ook niet met mn verkeerde been …

 ik op een moment bijna geen adem krijg met praten

 hoesten niet lukt wanneer ik me verslik

 ik poep en pies in bijzijn van verzorgenden en dierbaren

 niet zelf mn K... kan afvegen

 de eerste levensjaren in een luier lopen heel gewoon is

 in de laatste fase van ALS een Tena dragen gewoon is

 een wattenstokje niet te hanteren is

 we wel naar de maan kunnen

 de oorzaak van ALS onbekend is …

 de weerstand van een postzegel funest kan zijn

 een kopje met koffie te zwaar wordt

 tandenpoetsen pijnlijk wordt door het ongecoördineerd raggen in mn mond

 bijna alles, moet vragen wat kracht kost

 de krant niet meer kan optillen

 niet zelfstandig een jas aan- en uit kan trekken

 de veters niet kan knopen

 een schoen niet aan- of uit kan trekken

 mn knieën niet over elkaar kan doen

 mn voet op de plank van de elro niet kunt verzetten

 het touch systeem van de mobiel niet meer is te hanteren

 de wereld kleiner wordt

 verslikken fataal kan zijn cq worden

 zittend in de rolstoel langs en over me heen gesproken wordt

 de macht van leveranciers van hulpmiddelen je verdrietig maakt

 afhankelijk zijn machteloosheid kent

 een glas wijn inschenken onmogelijk wordt

 uit een glas drinken steeds vaker mis gaat

 je noodkreet niet altijd herkent en erkent wordt

 euro´s nodig zijn voor behoud van kwaliteit van leven

 het zorgstelsel op papier ´voldoet´, echter

 in de praktijk de personen met zeldzame en ongeneeslijke ziekten in de kou laat staan

 van alle hulpmiddelen er nog maar vier in gebruik zijn

 plafondlift, douchestoel , hooglaag bed en elektrische rolstoel.

 je min of meer op vaste tijden naar toilet ´mag´

 niet ff snel kunt ´piesen en of poepen´ …als ik moet

 de TENA vol laten lopen heel ´gewoon´ is ..

 idealen en uitdagingen niet meer aan kan aangaan

 loopfiets, rollator, handrolstoel, trippelstoel

 scootmobiel, traplift, toiletlift en in hoogte verstelbaar wanddouchezitje

 zijn ´werkeloos´ aanwezig .

 de sta-opstoel is ook al retour

 ik niet ieder dag meer in de file zal staan

 ik niet meer met collega´s een terrasje zal ´ plukken´..

 de vergadering niet meer op mij wacht..

 mij niet gevraagd wordt ´ wat vind jij ervan ´

 ieder dag naar het werk gaan voorbij is ..

 afscheid moet nemen , step by step…van dingen en mensen

 het leven geven en nemen is …rationeel en emotioneel

 ervaringen en belevingen voor dierbaren binnenkort herinneringen
    worden

 het totaal aan ontstane functionele beperkingen blijvend zijn ..

 het wachten wordt op ´ademnood´…

 ik de vraag stel.. is dit nog een waardig leven ?

 dan lever ik de strijd tegen beter weten in,

 het lichaam wordt gesloopt, wat de geest versterkt. ( Miron K)

 dit alles en nog veel meer onmogelijkheden

 maken me bewust dat…………

 ik vecht tegen ALS !!!

 een gevecht dat ik ga verliezen .

Ik leef van dag tot dag met het benutten van de mogelijkheden èn CARPE DIEM !