A L S ik me BEWUST WORD DAT :
ik echt nooit meer een stap zal zetten
niet zelfstandig naar het toilet kan gaan
mn armen bijna niet meer kan bewegen
afhankelijk ben voor de ADL
de brief niet uit de enveloppe krijg
de mobiele telefoon niet kan hanteren
ik niet even op mn hoofd kan krabben
niet gewoon ff in mn neus kan peuteren …
nog maar net zelfstandig kan gaan verzitten in de rolstoel
naar bed moeten gaan een crime is
de gehele nacht slaap in dezelfde houding
hulp nodig heb om te draaien in bed
niet meer uit bed kan ´springen´
dus ook niet met mn verkeerde been …
ik op een moment bijna geen adem krijg met praten
hoesten niet lukt wanneer ik me verslik
ik poep en pies in bijzijn van verzorgenden en dierbaren
niet zelf mn K... kan afvegen
de eerste levensjaren in een luier lopen heel gewoon is
in de laatste fase van ALS een Tena dragen gewoon is
een wattenstokje niet te hanteren is
we wel naar de maan kunnen
de oorzaak van ALS onbekend is …
de weerstand van een postzegel funest kan zijn
een kopje met koffie te zwaar wordt
tandenpoetsen pijnlijk wordt door het ongecoördineerd raggen in mn mond
bijna alles, moet vragen wat kracht kost
de krant niet meer kan optillen
niet zelfstandig een jas aan- en uit kan trekken
de veters niet kan knopen
een schoen niet aan- of uit kan trekken
mn knieën niet over elkaar kan doen
mn voet op de plank van de elro niet kunt verzetten
het touch systeem van de mobiel niet meer is te hanteren
de wereld kleiner wordt
verslikken fataal kan zijn cq worden
zittend in de rolstoel langs en over me heen gesproken wordt
de macht van leveranciers van hulpmiddelen je verdrietig maakt
afhankelijk zijn machteloosheid kent
een glas wijn inschenken onmogelijk wordt
uit een glas drinken steeds vaker mis gaat
je noodkreet niet altijd herkent en erkent wordt
euro´s nodig zijn voor behoud van kwaliteit van leven
het zorgstelsel op papier ´voldoet´, echter
in de praktijk de personen met zeldzame en ongeneeslijke ziekten in de kou laat staan
van alle hulpmiddelen er nog maar vier in gebruik zijn
plafondlift, douchestoel , hooglaag bed en elektrische rolstoel.
je min of meer op vaste tijden naar toilet ´mag´
niet ff snel kunt ´piesen en of poepen´ …als ik moet
de TENA vol laten lopen heel ´gewoon´ is ..
idealen en uitdagingen niet meer aan kan aangaan
loopfiets, rollator, handrolstoel, trippelstoel
scootmobiel, traplift, toiletlift en in hoogte verstelbaar wanddouchezitje
zijn ´werkeloos´ aanwezig .
de sta-opstoel is ook al retour
ik niet ieder dag meer in de file zal staan
ik niet meer met collega´s een terrasje zal ´ plukken´..
de vergadering niet meer op mij wacht..
mij niet gevraagd wordt ´ wat vind jij ervan ´
ieder dag naar het werk gaan voorbij is ..
afscheid moet nemen , step by step…van dingen en mensen
het leven geven en nemen is …rationeel en emotioneel
ervaringen en belevingen voor dierbaren binnenkort herinneringen
worden
het totaal aan ontstane functionele beperkingen blijvend zijn ..
het wachten wordt op ´ademnood´…
ik de vraag stel.. is dit nog een waardig leven ?
dan lever ik de strijd tegen beter weten in,
het lichaam wordt gesloopt, wat de geest versterkt. ( Miron K)
dit alles en nog veel meer onmogelijkheden
maken me bewust dat…………
ik vecht tegen ALS !!!
een gevecht dat ik ga verliezen .
Ik leef van dag tot dag met het benutten van de mogelijkheden èn CARPE DIEM !