Op deze site wil ik, Conny Deenik, belangstellenden informeren over het verloop van mijn ziekteproces van de zenuw aandoening ALS. Door uitval van zenuwcellen verliezen de willekeurige spieren kracht en wordt het lichaam in korte tijd, gemiddeld binnen 3 jaar na het stellen van de diagnose, alle spierkracht ontnomen.

ALS is een onbekende aandoening welke progressief en grillig verloopt. Medici zijn op zoek naar de oorzaak van deze zeer ongrijpbare aandoening. Zoals een griep(je) duidelijke symptomen heeft waarmee de diagnose snel gesteld kan worden, ligt dat bij symptomen welke worden waargenomen bij een van de vele spierziektes even 'iets' anders. Het met zekerheid kunnen vaststellen dat het één van de vele spierziektes is, betekent dat er onderzoeken gedaan worden die vermeende (spier)aandoeningen uitsluiten. Vandaar dat het gemiddeld een jaar duurt voordat er met 'enige zekerheid ' de diagnose ALS gesteld kan worden. Daar er geen behandeling is voor de aandoening ALS 'krijgt' het proces haar beloop en zal een patient moeten afwachten en ervaren hoe zijn / haar proces gaat verlopen . Er is (nog) te weinig bekend om daar een prognose voor te geven. Met de diagnose is het ontkennende voorvoegsel woordje on-, 'geboren', evenals het feit dat er onzekerheid is over het verloop van mijn ziekteproces. Die onzekerheid is voor mij een uitdaging de onmogelijkheden niet te bagataliseren, echter wèl m'n mogelijkheden zo lang mogelijk te willen gaan benutten met als levensmotto: CARPE DIEM.


TIP.....wil je in de tijd van het proces meelezen ...begin dan onder aan de pagina .


Soms heb ik van die momenten dat er van alles door me heen schiet.
Dan ga ik zitten en wil die gedachten delen.

5 februari 2011.

´ past niet bij het proces´…

De diagnose ALS krijgen,…. voelt als een tsunami….ook als je hebt gelezen wat die aandoening inhoud. Nu, ruim 2 jaar later, kan ik je zeggen dat ALS ´aan den lijve ondervinden´.totaal anders is dan lezen dat je lichaam verlamd raakt. Aan het begin van het proces is het ´´ die eene beperking´ die je in de weg zit. Dat voelt als een sportblessure die weer overgaat…..Gaande het proces wordt het stapelen van beperkingen die zullen blijven. Dat vraagt een ander relativeringsvermogen om te willen door gaan

Naast je fysieke beperkingen gebeurt mentaal heel veel met je.
Mijn drive wordt deze onbekende aandoening bekendheid te geven .
Een ieder die het horen wil vertellen wat voor een K.. aandoening ALS is.
Zorgverleners te informeren over het verloop van ALS, ….er is zoveel nog niet bekend., merk ik ieder dag weer opnieuw. Steeds moet ik uitleggen wat ALS is .
Gegeven het progressieve verloop is er geen tijde de bureaucratische molens je zorgvraag te laten oplossen, er ´moet NU actie ondernomen worden´.
Waarom het soms wel lukt, maar in de meeste gevallen, helaas, niet is te lezen op mn sites.
Na het krijgen van de diagnose heb je vragen …..

wie gaat mij, hoe begeleiden ….
 welk ongemakken bij uitval van welke spier(groep)

Het zou te ver gaan om dat per spier te willen weten, daarvoor hebben we er teveel, Wat je te wachten staat. is ook een vraag de tijd zal het leren .
Ik heb in mijn ALSbegeleidingsteam geopperd dat je eigenlijk, puur als check en leermoment voor het team, iedere 6 weken in gesprek gaat (moet) met de fysiotherapeut opdat verrassingen kunnen worden voorkomen . De vrijblijvendheid van begeleiding door het ALSteam vind ik daarin een manco. Zijn de professionals dan niet geïnteresseerd in  het verloop van een ALSproces?
Ze kunnen nog zoveel leren als begeleidingsteams. Jammer.

Met het stellen van vragen krijg ik als antwoord dat men het niet herkent.
Met dat antwoord word je vraag dan letterlijk en figuurlijk direct ontzenuwt.
Dat gedrag geeft het gevoel van ´je kletst maar wat, wat moet ik ermee´, staat niet beschreven dus is ook niet zo. Het is voor de medici niet zo , maar ik voel en ervaar het wel….

Enkele,voor behandelend artsen, onbekende verschijnselen ....

Paarse voeten direct bij het uit bed komen …binnen 2 minuten zijn je voeten paars.
Heeft waarschijnlijk alles te maken met de vertraagde bloedomloop ten gevolge van uitval van , in mijnsituatie, beenspieren . Ik heb het de revalidatiearts van het ALS begeleidingsteam gevraagd, echter ´´ weet ik niet, herken ik niet als specifiek in het ALSproces.´

Weken last van oorsuizing …….nee…. dat heeft niets met ALS te maken …ik vraag het me af.

Het shaken, zo omschrijf ik het maar.
Af en toe heb ik daar last van. Wanneer ik net in bed lig, het gevoel hartstikke ziek te worden . ik heb het koud, ga rillen en trillen, verkramp, kan me niet ontspannen. blijf wel proberen te ontspannen maar lukt bijna niet. De eerst keer vond ik het wel beangstigend……ben in slaap gevallen en ik ben weer wakker geworden , ´dus´ krijgt de ervaring het stempel ..hoort bij het proces.
Ik weet nu dat het een ´voorteken´is van het feit dat met een paar dagen een spier afneemt in kracht, of het begeeft.

Een ander voorteken is dat in mijn lichaam een knie of bovenarm ´kokend heet ´wordt.
Alsof er een ontsteking ´komende is´. Meestal ´ s avonds en dan is er ´s morgens niets meer aan de hand. Hetzelfde, met ijzige /snijdende tinteling in hak, voetzool of totale voet, rode blaasjes en vuurrood kleuring…….een paar dagen en dan is het weer voorbij.
Deze tintelingen ervaar ik nu al voorteken dat er in de rompspieren in kracht afnemen .

Met het krachtverlies in de ´6pack´ en rugspieren gaan ook de ingewanden protesteren , immers de ondersteuning valt weg. Vorig jaar zomer weken lang last gehad van spontane lozing van mn blaas., lastig. Daar komt bij dat de zwaartekracht overdag al je vijand is bij het vasthouden of pakken van íets´…..s nachts protesteren de darmen en de blaas. Een volle blaas geeft bij mij ´krampgevoel´net onder de ribben boog en steken tussen de schouderbladen. Eenmaal in mn rolstoel zakt de pijn weg en voegt alles zich met weer door het ´normale´zwaartekracht effect. Ook de eerste keer beangstigend, inmiddels ´gewoon´.

Stapeling van beperkingen geven me frequent het gevoel van ´niets mee kunnen´maar wel willen….en dan lukt het niet of zeeeeer moeizaam. Dat zijn momenten van een lelijk woord(en)...wat een shit gedoe, dit wil ik niet. Waarom deze K aandoening.

En dan heb ik , wanneer ik weer zo moet strijden en vechten voor mn rechten, de gedachte …moet er nu echt eerst een Bn-er deze aandoening ´krijgen´…. voordat er miljoenen kunnen worden ingezameld voor onderzoek naar de oorzaak en…….en ….effectieve wet en regelgeving opdat een persoon met ALS tijdig over de juiste hulpmiddelen kan beschikken en zo nog enigszins de kwlaiteit van leven kunnen ´behouden´.
Begrijp me goed ik wens natuurlijk niemand ALS toe……,
De miljoenen voor natuurrampen worden niet besteed waarvoor ze gegeven zijn …..die miljoenen kunnen wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak ondersteunen , waardoor behandeling mogelijk wordt.
Van de persoon met ALS wordt het lichaam gesloopt.
Van dierbaren en hulpverleners wordt het onmogelijke gevraagd, nml ´moeten´zien dat een persoon, geheel bij kennis en volle bewustzijn, verschrompelt tot een lichaam van letterlijk vel over been.

Er zullen nog te veel personen het hartverscheurende en genadeloze ALS ziekteproces moet doorstaan, te veel jonge kinderen of vader of moeder moeten missen, te veel 50plussers net voor of na hun pensionering fysiek gesloopt worden…..





STOP ALS ....en stort uw donatie op

bnknr 100000 (honderdduizend)

tnv Stichting ALS Nederland
 te Amsterdam.

wilt u een persoon met ALS tijdig aan een hulpmiddel helpen …

waarmee de kwaliteit van leven ´behouden´ blijft,


bij voorbaat dank.