een jaar later ...en....met nog minder zenuwen ....
kijk ik terug op het zonnig, warm en genadeloos verlopen jaar 2010.
het is 31 januari 2010. ik geniet van de eerste zonnestralen op mn platje…..
sinds jaren een witte Kerst, ijs om te schaatsen.
2010 zal een jaar worden van vraagtekens voor wat betreft het verloop van mijn ALSproces.
welke….. en wanneer gaan functies uitvallen …
wanneer ga ik dit jaar afhankelijk worden van derden
wat ga ik aan zelfredzaamheid inleveren
Wat wil en kan ik betekenen en doen voor de Stichting ALS Nederland
gaat het lukken een vakantie te boeken
gaat ´mn boek ´ er dan toch komen ….
maar niet te veel over nadenken , laat het maat gewoon gebeuren , ik zie het wel, kan de ontstane situatie niet veranderen ….ik heb geen keus, er komt wel een oplossing, of niet
De eerste weken van het jaar maakt de sneeuw en ijspret in de winters van ´56 en 64 in de vorige eeuw een mooie herinnering. de winters van leren schaatsen, schaatsen op straat , sneeuwhutten bouwen, ijsvrij van school….mn benen ´kriebelen ´...van de kou en ...van het feit dat ik graag ´een baantje zou willen trekken ...´....
In afgelopen weken hen ik op mn scootmobiel mogen ervaren dat deze zich in de sneeuw kan gedragen als een quad….ik kwam overal en de scoot trok mij door de vers gevallen sneeuw.
In de tuin rond mn huis is het druk met ´rare vogels´die naarstig opzoek zijn naar voedsel.
een van mn huishoudelijke hulpen is een vogelkenner en attendeert mij op het feit dat er zowel een kramsvogel als koperwieken in de boom zitten .
Van beide vogels nooit gehoord, laat staan gezien .
Op dat moment realiseer ik me dat, wanneer ik gewerkt zou hebben,
ik die vogels nimmer gezien zou hebben ….
De sneeuw verdwijnt en het voorjaar kondigt zich aan met de krokussen en de sneeuwklokjes. Zittend op ´mn platje´maakt dat de behoefte van bestraten van het nu nog beplante deel van de tuin urgent…..dat wil zeggen nu nog zittend in mn handrolstoel, maar er zal binnenkort een elektrische binnen / buitenrolstoel moeten komen en die past niet op het huidige terrasoppervlak. het leggen van het ´schoolplein´staat gepland voor begin maart .
De krachtafname in mn benen en schouders maakt dat de transfer van rolstoel naar scootmobiel eigenlijk steeds meer risico met zich meebrengt……ik besluit…niet meer die transfer niet meer te willen maken.
Dit besluit betekent ook dat ik minder ´snel´ mobiel ben. Het gebruik van de beide vervoerspassen, Valys en regiovervoer, zal mogelijk gaan toenemen .
Het verlies van kracht in mn benen maakt ook het in gebruik nemen van een hoog/laagbed tot een must. Het gaan staan of gaan zitten vraagt kracht van twee verschillende ´spiergroepen´….wat ik me tot nu niet zo bewust ben geweest. Zo ook de spieren die je ´mobiel´ maken in bed….
Het omdraaien in bed wordt steeds moeizamer, net als het gaan zitten en uit bed ´stappen ´….voordeel…ik stap niet meer met het verkeerde been uit bed…allen de rechter geeft nog steun bij het gaan staan .
Na dit weekend wdoe ik een aanvraag voor en toiletlift ...een heel fijne ervaring in het huisje die toiletlift.
Deze wordt begin juni geinstalleerd. In september wordt het dochewandzitje vervangen door een hoog laag douchewandzitje.
De bloemen en planten in de tuin zijn na het leggen van het ´schoolplein´ weer terug gezet en zijn gelukkig goed ´geworteld´.
Vlak voor we het weekendje weggaan is een nieuwe rolstoel aangemeten. Een elektrische rolstoel voor binnen- en buitengebruik. Een duidelijke stap van inleveren. Verwachte levertijd is eind april.
De voorbereidingen voor het Fietsevenement Trap ALS de wereld uit !, heb ik door gebrek aan sponsoren moeten afblazen. Mijn wens en noodzaak de naamsbekendheid van ALS te vergroten leidt tot een informatieavond in hotel Newport in Huizen op 1 juni. Een avond met ruim 70 belangstellenden . Voor mij een geslaagde avond voor wat betreft de doelstelling.
De reacties op de avond zijn voor mij hartverwarmend. Het geeft de mentale kracht door te gaan met het werven van sponsoren.
Lopende zaken met leveranciers van hulpmiddelen is en blijft ook in 2010 een crime….ik heb weer vele moeizame, vermoeiende en bijzondere excuses mogen horen waarom dingen NIET kunnen. ´Dus heb ik de, voor mij van levensbelang zijnde, oplossing maar zelf aangedragen. Ik vind na twee jaar dat ik er al genoeg over geschreven heb …ik stop er mee. Het zal, vrees ik, de mentaliteit van dienstverleners niet veranderen .
Eind april wordt de elektrische binnen- en buitenrolstoel geleverd. Ongemakken met gevolgen …..
Het wordt nu vele uren doorbrengen in de rolstoel, verder te noemen elro.
Wanneer de hansrolstoel wel of niet in combinatie met elleboogkrukken of een rollator niet meer lukt…is het ook over om zelfstandig nog even ´bij iemand langs te gaan´.
Dan merk je ook dat vele, ook openbare gebouwen, winkels en gebouwen niet echt optimaal zijn aangepast vwb entree met een elro. Staat de (winkel) deur niet open ,dan heb je echt een ´probleem´om binnen te komen ,,,,,is de winkel wel toegankelijk ….dan is doorgankelijk een ander aandachtspunt.
Wat ´men ´ je niet vertelt bij het krijgen van de diagnose A L S is dat er ´bijkomende´ klachten kunnen komen . Dat uit zich bij mij met het spontaan lozen van mijn blaas op natuurlijk de meest onmogelijke momenten . Het leven begint in de luier en zoals het er nu naar uitziet, eindigt mijn leven ook in de luier. Het is geen algemeen ´ongemak ´ doch komt bij meerdere personen met ALS voor. Zo ook het ´shaken´van je lichaam . Het is alsof je 40 graden koorts hebt en je ligt of zit te ´shaken´van de koude rillingen.
Dat deel van het lichaam waar zenuwcellen ´aan het spoken´zijn trekt samen en of ik wil of niet…ik kan me niet ontspannen. Het kost veel energie en het voelt de volgende dag alsof je een marathon hebt gelopen. De kracht die er nog was is voor een paar dagen ´out of order´.
Bij mij is het een teken dat er met ongeveer 2 weken een functie volledig zal uitvallen .
De zomer is een goede periode, zonnig en warm en dat vind mn lichaam heerlijk.
De natte juli en augustus dagen zijn minder prettig.
De vakantieperiode volop van de tuin en het terras genoten, regelmatig een wijntje genuttigd en een visje vanaf de BBQ.
Een vakantieadresje vinden als persoon met fysieke beperkingen en een volledige zorgindicatie, is een crime als je dat niet een jaar vooruit doet. Dus van een zomervakantie is het niet gekomen. Wel in mijn zoektocht leuke mogelijkheden voor personen met een beperking gezien en nagevraagd…voor het voorjaar heb ik een echte uitdaging ´staan´……
Gaande de zomerperiode merk ik dat de spierkracht in mn benen, romp en buik afneemt……de sixpack heeft ´haar´kracht verloren ...Eind augustus wordt het maken van een transfer moeilijk tot, zelfstandig, onmogelijk. Ik zal toch ´het besluit moeten nemen ´ het hoog- laagbed naar beneden te laten verplaatsen en in de woonkamer gaan slapen. Dat voelt als de tijd dat ik op kamers woonde, echter met het verschil dat ik nu niet de vrijheid in bewegen heb die ik toen wel kreeg. Toen, eind jaren ´70, ... ging ik ´op eigen benen staan´, nu moeten ik vragen mij te helpen met mn ADL en het maken van transfers. Geen keus, een moeilijke en lastig besluit waar ik zeker een traan om gelaten heb.
Ik ben nu ruim drie maanden verder en de zelfredzaamheid is minimaal. Ik heb nu 3 x daags thuiszorghulp en zit gemiddeld 14 van de 24 uur in m´n elro. De dagelijkse behoefte aan mn natje en mn droogje …kan ik nog zelf regelen, m´n spraak is nog ´normaal´, het toetsenbord gebruik wordt lastig….ben blij met mn Ipad van de Stichting ALSopdeweg ….mn mobiel heeft regelmatig vliegles, Ik ben lekker bezig met de voorbereidingen van de ALS acties voor 2011 met als doel ´het vergroten van de naamsbekendheid door ALS in regio t Gooi op de kaart te zetten ´…en zo af en toe kan ik weer de rust vinden een boek te lezen .
Het ALS alert, een PowerPoint presentatie, interviews met de media, interview op landelijke en regionale site van zorgdienstverlener, links op andere ALS sites……heeft het aantal bezoekers op beide relevante sites tot een record hoogte doen stijgen …vanaf juni 2010 van gemiddeld 8 naar gemiddeld 28 bezoekers per dag.
´een Gooier´ kan en mag vanaf het voorjaar 2011 niet meer zeggen
´A L S ? ............nooit van gehoord ´
dit zijn 3 van de totaal 10 geplaatste berichten .
klik op Oudere berichten
zie rechtsonder dit bericht.
´A L S ? ............nooit van gehoord ´
dit zijn 3 van de totaal 10 geplaatste berichten .
klik op Oudere berichten
zie rechtsonder dit bericht.
