Als als ALS wordt ?!

30 november 2010.

HOE  progressief  is progressief ........
een vraag en ervaring die je als persoon met ALS eigenlijk niet zo goed kunt beantwoorden, vind ik.
Het verloop van het proces is zo individu gebonden , dat er geen maat van progressief zijn of prognose is te geven bij het stellen van de diagnose.

De vraag is voor mij meer gaan ´leven´bij de recente berichten van andere personen met Als van wie het proces nog sneller gaat dan de mijne. Ik vind mijn proces al heel snel gaan, dus niet.... in vergelijk met anderen. Dat wil zeggen er kunnen zich complicaties voordoen wanneer je hoest- of longkracht minimaal is. De complicatie heeft bij een van mn ALS soulmaatjes geleid tot te vroeg en onverwachts overlijden. Dit kan natuurlijk bij meerdere aandoening het geval zijn dat je niet overlijdt aan de aandoening, doch door een ´bijkomende´ complicatie.

Het  andere bericht in voorgaande week is het overlijden van een ALSmaatje welke ik in juni nog heb gesproken en we beiden het gevoel hadden in dezelfde ´fase´te zitten,... dus niet. Zijn proces van invalideren is zo snel gegaan dat hij heeft besloten de strijd op te geven .

Dat progressief  PROGRESSIEF wordt , wordt duidelijk wanneer ik van een ander maatje een link ontvang naar een Youtube filmpje waar ik van schrik. In juni heb ik hem ontmoet en gesproken. Hij heeft de diagnose ALS in december 2009 ´gekregen´. Toen liep hij zonder hulpmiddel. De eerste klacht was krachtverlies in een hand. Lastig voor een klassiek geschoolde gitarist.
Nu, 5 maanden later, heeft hij inmiddels al het beschikbare ´rollend´ hulpvervoer in huis en een traplift, 2 x daags thuiszorg, is hij volledig afhankelijk en .....´zit´ , in zn rolstoel, 24 uur aan de zuurstof.

Ook de andere berichten gaan niet zonder ´slikken ´ aan me voorbij …..een vader, 34 jaren jong, die zijn bijna twee jarig zoontje vanaf de geboorte niet heeft kunnen vasthouden……dit ben je je echt niet bewust wanneer de diagnose wordt gesteld.
Het willen en kunnen hanteren van een hartverscheurend en genadeloos ziekteproces, is ´verrassend´ op de momenten dat functies minder worden en of uitvallen.
Ik merk nu dat wanneer één been functie weigert dat totaal anders voelt dan dat wanneer beide benen niet meer doen waarvoor ze aan je lichaam zitten . Het is nu ballast en beide benen geven totaal niet meer mee wanneer ik ze wil gaan verzitten in mn rolstoel of  in bed. Het gaan verzitten is al een ´truc´op zich dara romp en buikspieren niet allemaal meer doen wat ze zouden moeten doen .
Deze status in combinatie met het uitvallen van romp spieren met afname van kracht in handen en armen, schouders + afname van hoestkracht laat, af en toe, de moed en de uitdaging zakken .
De uitdaging door te willen gaan met ´leven´.
Ik vind het persoonlijk lastig in dat soort situaties met m´n volle ratio de ontstane situatie te willen wil en ´moet´oplossen. Voor afwegen en voelen van emotie(s) is dan geen ruimte, je wilt en gaat verder…. soms tegen beter weten in .....het verdriet komt later.
Het gaan staan, op mn rechterbeen, kost me steeds meer energie daar de kracht van het been, buik- en rugspieren blijft afnemen . Het zelfstandig naar het toilet kunnen gaan, dwz overdag en thuis, met hulp van de toliletlift, hoop ik dit jaar nog te kunnen ´volhouden ´, echter....zoals ik al eerder heb ervaren, wat vandaag lukt, kan morgen niet meer lukken cq een risico worden ...........

Ik ben in mijn huidige status heel blij dat mijn sterkste spier, mijn tong, het nog goed doet.
Zolang mn rolstoel niet in beeld is en ik mn handen en armen niet hoef te gebruiken, hebben ´derden´niet het idee dat ze met een mindervalide ´te doen hebben ´.
Het niet in beeld zijn, letterlijk en of figuurlijk, heeft een nadeel.......dan moet je assertief zijn om de hulpvraag beantwoord te krijgen ......en...... nog steeds...opnieuw.....uitleggen dat je letterijk DOODziek bent.

De nog werkende spieren wil ik graag nog een poosje koesteren.......